ಪಾರ್ಕಿನ್ಸನ್ ಕಾಯಿಲೆ ಇರುವ ಜನರ ಜೀವನದ ಅಂತ್ಯದ ಆದ್ಯತೆಗಳು

ಇಂದು ನಮ್ಮನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಲು ಸಮಯ ತೆಗೆದುಕೊಂಡಿದ್ದಕ್ಕಾಗಿ ತುಂಬಾ ಧನ್ಯವಾದಗಳು. ನಾನು ಅದನ್ನು ನಿಜವಾಗಿಯೂ ಪ್ರಶಂಸಿಸುತ್ತೇನೆ.

ಡಾ. ಮಾರ್ಜನ್ ಮೈಂಡರ್ಸ್: ಆಹ್ವಾನಕ್ಕೆ ಧನ್ಯವಾದಗಳು. ಈ ಪಾಡ್‌ಕ್ಯಾಸ್ಟ್‌ನಲ್ಲಿ ನನ್ನ ಅನುಭವಗಳನ್ನು ನಿಮ್ಮೊಂದಿಗೆ ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಲು ನನಗೆ ಗೌರವವಾಗುತ್ತಿದೆ.

ಶ್ರೀಮತಿ ನಿಕೋಲ್ ಡಫ್: ಹಾಗಾಗಿ ಇಂದು ನಾವು ನೀವು ಸಹಯೋಗಿಸುತ್ತಿದ್ದ ನಿಜವಾಗಿಯೂ ರೋಮಾಂಚಕಾರಿ ಲೇಖನವನ್ನು ಚರ್ಚಿಸಲಿದ್ದೇವೆ, ಅದು "ಪಾರ್ಕಿನ್ಸನ್ ಕಾಯಿಲೆ ಅಥವಾ ಯುರೋಪ್‌ನಾದ್ಯಂತ ಪಾರ್ಕಿನ್ಸೋನಿಸಂ ಹೊಂದಿರುವ ಜನರ ಜೀವನದ ಅಂತ್ಯದ ಆದ್ಯತೆಗಳನ್ನು ದಾಖಲಿಸಲಾಗಿದೆ" ಎಂಬ ಶೀರ್ಷಿಕೆಯಾಗಿದೆ. [00:01:00] ಮತ್ತು ಇದು ನಿಜವಾಗಿಯೂ ನಮ್ಮ ಗಮನ ಸೆಳೆಯಿತು ಏಕೆಂದರೆ ಇದು ಹಿಂದೆ ಅಷ್ಟೊಂದು ಜನಪ್ರಿಯವಾಗಿಲ್ಲ, ಆದರೆ ನಿಜವಾಗಿಯೂ ಕಳೆದ ಕೆಲವು ವರ್ಷಗಳಲ್ಲಿ, ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಪಾರ್ಕಿನ್ಸನ್ ಕ್ಷೇತ್ರದಲ್ಲಿ, ಜೀವನದ ಅಂತ್ಯ ಮತ್ತು ಉಪಶಾಮಕ ಆರೈಕೆಯನ್ನು ನೋಡುವ ಆಕರ್ಷಣೆಯನ್ನು ಪಡೆದುಕೊಂಡಿದೆ.

ಮತ್ತು ನೀವು ಹೇಳಿದಂತೆ, ನಂತರ ತೆರೆದುಕೊಳ್ಳಬಹುದಾದ ಹಲವು ಪದರಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಅಧ್ಯಯನದ ಆರಂಭ ಎಂಬ ಅಂಶದಲ್ಲಿ ಲೇಖನವು ಆಕರ್ಷಕವಾಗಿದೆ ಎಂದು ನಾನು ಭಾವಿಸುತ್ತೇನೆ. ಮತ್ತು ಆದ್ದರಿಂದ ಇದು ದೀರ್ಘಕಾಲದವರೆಗೆ ಸಂಶೋಧನೆಯನ್ನು ಮುಂದುವರಿಸುವ ಸಾಮರ್ಥ್ಯವನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ ಎಂದು ನಾನು ಭಾವಿಸುತ್ತೇನೆ.

ಹಾಗಾಗಿ ನಾನು ಮೊದಲು ಕೇಳಲು ಬಯಸಿದ್ದು ಆಸ್ಟ್ರಿಯಾ, ಎಸ್ಟೋನಿಯಾ, ಜರ್ಮನಿ, ಗ್ರೀಸ್, ಇಟಲಿ ಮತ್ತು ಸ್ವೀಡನ್ ದೇಶಗಳು ಎಂದು. ಮತ್ತು ಆ ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ದೇಶಗಳನ್ನು ಅಧ್ಯಯನದ ಭಾಗವಾಗಿ ಹೇಗೆ ಆಯ್ಕೆ ಮಾಡಲಾಯಿತು ಎಂಬುದರ ಬಗ್ಗೆ ನನಗೆ ನಿಜವಾಗಿಯೂ ಕುತೂಹಲವಿತ್ತು.

ಡಾ. ಮಾರ್ಜನ್ ಮೈಂಡರ್ಸ್: ವಾಸ್ತವವಾಗಿ, ಇದು ಹೊರೈಜನ್ 2020 ಕಾರ್ಯಕ್ರಮದಿಂದ [00:02:00] ಧನಸಹಾಯ ಪಡೆದ ಯುರೋಪಿಯನ್ ಅಧ್ಯಯನವಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ದೇಶಗಳನ್ನು ಪಿಐಗಳು ಮಾತ್ರ ಆಯ್ಕೆ ಮಾಡಿದ್ದಾರೆ. ಇವರು ಸಮ್ಮೇಳನಗಳಲ್ಲಿ ಸಭೆ ಸೇರಿ ಸಂಬಂಧಿತ ಸಂಶೋಧನೆಗಾಗಿ ಯೋಜನೆಗಳನ್ನು ರೂಪಿಸುವ MDS ಸದಸ್ಯರು. ಆದ್ದರಿಂದ ವಿಷಯಗಳು ಹೀಗೆಯೇ ನಡೆಯುತ್ತವೆ. ಮತ್ತು ನೀವು ಹೇಳಿದ ದೇಶಗಳ ಜೊತೆಗೆ, ಈ ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಲೇಖನದಲ್ಲಿ ಅವರ ಪಾತ್ರ ಚಿಕ್ಕದಾಗಿದ್ದರೂ, ಯುಕೆ ಕೂಡ ಭಾಗವಹಿಸಿತ್ತು.

ಆದರೆ ಈ ದೊಡ್ಡ ಯುರೋಪಿಯನ್ ಯೋಜನೆಯಲ್ಲಿ ಅವರನ್ನೂ ಸೇರಿಸಿಕೊಳ್ಳಲಾಗಿದೆ ಎಂದು ಹೇಳುವುದು ಒಳ್ಳೆಯದು.

ಶ್ರೀಮತಿ ನಿಕೋಲ್ ಡಫ್: ಧನ್ಯವಾದಗಳು. ಇದು ಆಕಸ್ಮಿಕವಾಗಿ ಸಂಭವಿಸಿದರೂ, ಇದು ಆಸಕ್ತಿದಾಯಕವಾಗಿದೆ ಎಂದು ನಾನು ಭಾವಿಸುತ್ತೇನೆ ಏಕೆಂದರೆ ಡೇಟಾವನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸುವ ಅಥವಾ ಡೇಟಾವನ್ನು ಎಲ್ಲಿ ಸಂಗ್ರಹಿಸಬೇಕು ಎಂದು ಪರಿಶೀಲಿಸುವ ಹಲವು ವಿಧಾನಗಳು ಆಗ ಸಾಕಷ್ಟು ಯಾದೃಚ್ಛಿಕವಾಗಿದ್ದವು, ಮತ್ತು ನೀವು ಒಂದು ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ಸಂಗ್ರಹಿಸಿದ್ದೀರಾ ಅಥವಾ ಅದು ಎಲೆಕ್ಟ್ರಾನಿಕ್ ಆರೋಗ್ಯ ದಾಖಲೆಗಳಾಗಿದ್ದರೆ, ಅದು ನಂತರ ನಿಮ್ಮ ಅಧ್ಯಯನ ದತ್ತಾಂಶಕ್ಕೆ ತುಂಬಾ ಸೇರಿಸಿದೆಯೇ ಎಂದು ನೋಡಲು ಅಧ್ಯಯನಕ್ಕೆ ನಿಜವಾದ ಆಳವನ್ನು ನೀಡಿತು, ಮತ್ತು ಅದು-- ಅದನ್ನು ನೋಡಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುವುದು ತುಂಬಾ ರೋಮಾಂಚನಕಾರಿಯಾಗಿತ್ತು.

ಹಾಗಾದರೆ ನೀವು ಹಲವಾರು [00:03:00] ಮೂಲಗಳನ್ನು ಬಳಸಿದ್ದರಿಂದ ಒಂದೇ ಮೂಲದಿಂದ ಸಂಗ್ರಹಿಸುವುದು ಸುಲಭ ಎಂದು ನೀವು ಕಂಡುಕೊಂಡಿದ್ದೀರಾ?

ಡಾ. ಮಾರ್ಜನ್ ಮೈಂಡರ್ಸ್: ವಾಸ್ತವವಾಗಿ ಅದು ಈ ಯೋಜನೆಯಲ್ಲಿ ಪ್ರಮುಖ ಸವಾಲಾಗಿತ್ತು. ವೈದ್ಯಕೀಯ ದಾಖಲೆಯಲ್ಲಿ ಜೀವಿತಾವಧಿಯ ಆರೈಕೆಯ ದಾಖಲೀಕರಣವು ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಆರೈಕೆಗೆ ಬಹಳ ಹತ್ತಿರದಲ್ಲಿದೆ, ಆದ್ದರಿಂದ ಅಲ್ಲಿನ ಅಂಶಗಳನ್ನು ನೋಡುವುದು ಅರ್ಥಪೂರ್ಣವಾಗಿದೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ನಮ್ಮ ಸಂಶೋಧನಾ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿ, ನಮಗೆ ಎಲ್ಲಾ ಸಮಯದಲ್ಲೂ ವೈದ್ಯಕೀಯ ದಾಖಲೆಗಳು ಲಭ್ಯವಿರಲಿಲ್ಲ, ಆದ್ದರಿಂದ ಅದು ಒಂದು ಸವಾಲಾಗಿತ್ತು.

ಮತ್ತು ನಮಗೆ ಪ್ರವೇಶವಿದ್ದರೆ ವೈದ್ಯಕೀಯ ದಾಖಲೆಗಳು ಬಹಳ ಸಂಕೀರ್ಣ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ರಚನೆಯಾಗಿರುತ್ತವೆ, ಆದ್ದರಿಂದ ವೈದ್ಯಕೀಯ ದಾಖಲೆಯಲ್ಲಿ ಈ ರೀತಿಯ ಇಚ್ಛೆಗಳನ್ನು ದಾಖಲಿಸುವ ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಸ್ಥಳವಿಲ್ಲದಿದ್ದರೆ, ಸಂಬಂಧಿತ ಇಚ್ಛೆಗಳು ಮತ್ತು ಆದ್ಯತೆಗಳನ್ನು ದಾಖಲಿಸುವ ಸ್ಥಳವನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯುವುದು ಸಹ ಕಷ್ಟ. ಆದ್ದರಿಂದ ಅದು ವೈದ್ಯಕೀಯ ದಾಖಲೆಯ ಬದಿಯಲ್ಲಿತ್ತು.

ಪರ್ಯಾಯವಾಗಿ, ನಾವು ಸ್ವಯಂ ವರದಿಗಳನ್ನು ಬಳಸುತ್ತೇವೆ ಮತ್ತು ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಜರ್ಮನಿ ಮತ್ತು ಆಸ್ಟ್ರಿಯಾದಲ್ಲಿ ಜನರು [00:04:00] ಮನೆಯಲ್ಲಿ ಸಂಗ್ರಹಿಸಿದ ಸುಧಾರಿತ ನಿರ್ದೇಶನಗಳನ್ನು ಬರೆದಿದ್ದಾರೆ ಎಂದು ತಿಳಿದುಬಂದಿದೆ. ಅವರು ಈ ನಿರ್ದೇಶನಗಳನ್ನು ಮನೆಯಲ್ಲಿಯೇ ಇಟ್ಟುಕೊಂಡಿದ್ದರು, ಆದ್ದರಿಂದ ಇವು ದಾಖಲಿತ ಜೀವನದ ಅಂತ್ಯದ ಆರೈಕೆ ಆದ್ಯತೆಗಳ ಮಾಹಿತಿಯ ಉತ್ತಮ ಮೂಲವಾಗಿದ್ದವು.

ಆದರೂ ನಾವು ವೈದ್ಯಕೀಯ ದಾಖಲೆಯಲ್ಲಿ ಯಾವುದೇ ದಾಖಲಿತ ಜೀವಿತಾವಧಿಯ ಆರೈಕೆ ಆದ್ಯತೆಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿಲ್ಲ ಎಂದು ಜನರು ಸೂಚಿಸಿರುವುದನ್ನು ನಾವು ಕಂಡುಕೊಂಡಿದ್ದೇವೆ, ಆದರೆ ನಾವು ವೈದ್ಯಕೀಯ ದಾಖಲೆಯನ್ನು ಪರಿಶೀಲಿಸಿದಾಗ, ಅದರಲ್ಲಿ ನಿಜವಾಗಿಯೂ ಏನೋ ಇತ್ತು. ಆದ್ದರಿಂದ ನಮ್ಮ ಡೇಟಾದ ಸಿಂಧುತ್ವವನ್ನು ಅತ್ಯುತ್ತಮವಾಗಿಸುವುದು ನಿಜವಾಗಿಯೂ ಹೋರಾಟವಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ನಾವು ವಾಸ್ತವವಾಗಿ ಒಂದು ವ್ಯವಸ್ಥಿತ ವಿಧಾನವನ್ನು ಮಾಡಿದ್ದೇವೆ.

ಮತ್ತು ಕೊನೆಯಲ್ಲಿ, ಕೇವಲ ಒಬ್ಬರು ಅಥವಾ ಇಬ್ಬರು ಭಾಗವಹಿಸುವವರು ಮಾತ್ರ ನಾವು ಪಿಐ ಜೊತೆಗೆ ಡೇಟಾವನ್ನು ಹೇಗೆ ಅರ್ಥೈಸಿಕೊಳ್ಳಬೇಕೆಂದು ನಿರ್ಧಾರ ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಬೇಕಾಗಿತ್ತು ಎಂದು ನಾನು ಭಾವಿಸುತ್ತೇನೆ. ಆದ್ದರಿಂದ ಒಬ್ಬರು ಇನ್ನೊಂದಕ್ಕಿಂತ ಉತ್ತಮ ಎಂದು ನಾನು ಹೇಳಲಾರೆ. ಇದು ದೇಶವನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿರುತ್ತದೆ, ವ್ಯವಸ್ಥೆಯನ್ನು ಹೇಗೆ ಆಯೋಜಿಸಲಾಗಿದೆ ಎಂಬುದರ ಮೇಲೆ ಅವಲಂಬಿತವಾಗಿರುತ್ತದೆ. ಉದಾಹರಣೆಗೆ, ಜರ್ಮನಿಯಲ್ಲಿ ಸುಧಾರಿತ ನಿರ್ದೇಶನಗಳನ್ನು ಮನೆಯಲ್ಲಿ ಇಡುವುದು ತುಂಬಾ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿದೆ.

ಅದು ನಿಜಕ್ಕೂ ನನಗೂ ಆಗಿತ್ತು - ನೆದರ್‌ಲ್ಯಾಂಡ್ಸ್‌ನ ಸಂಶೋಧಕನಾಗಿ ನನಗೂ ಸಹ ಇದು ಆಶ್ಚರ್ಯಕರವಾಗಿತ್ತು. ಆದರೆ ಇದು ಇತರ ಯಾವುದೇ ದೇಶಗಳಿಗೆ ಹೋಲಿಸಿದರೆ ಸಮಾಜದಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚು [00:05:00] ಸಂಯೋಜಿಸಲ್ಪಟ್ಟಿದೆ.

ಶ್ರೀಮತಿ ನಿಕೋಲ್ ಡಫ್: ಮತ್ತು ನಾವು ಜರ್ಮನಿಯ ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡುತ್ತಿದ್ದೇವೆ ಏಕೆಂದರೆ ನೀವು ಹೇಳುವ ಲೇಖನದಲ್ಲಿ ಅದು ಸಾರ್ವಜನಿಕ ಆರೋಗ್ಯ ದೃಷ್ಟಿಕೋನದಿಂದ ಹೆಚ್ಚು ಪ್ರಸಿದ್ಧವಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ಆದ್ದರಿಂದ ಮನೆಯಲ್ಲಿ ದಾಖಲೆಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದರೆ, ಕುಟುಂಬ ಸದಸ್ಯರು ಮತ್ತು ಆರೈಕೆದಾರರು ದಾಖಲೆಗಳು ಮನೆಯಲ್ಲಿವೆ ಎಂದು ತಿಳಿದಿದ್ದಾರೆ ಎಂದು ನೀವು ಭಾವಿಸುತ್ತೀರಿ. ಆದರೆ ಸಾರ್ವಜನಿಕ ಆರೋಗ್ಯ ಕ್ಷೇತ್ರದಲ್ಲಿ ಇದು ಕಡಿಮೆ ಪ್ರಸಿದ್ಧವಾಗಿರುವ ಇತರ ದೇಶಗಳಲ್ಲಿ, ಯಾರೂ ನಿಜವಾಗಿಯೂ ಈ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಇಡಲು ತಿಳಿದಿರದ ಕಾರಣ ನೀವು ದಾಖಲೆಗಳು ಮನೆಯಲ್ಲಿರುತ್ತವೆ ಎಂದು ನಿರೀಕ್ಷಿಸುವುದಿಲ್ಲ.

ಹಾಗಾದರೆ ಅದನ್ನು ನಿಜವಾಗಿಯೂ ಎಲ್ಲಿ ಸಂಗ್ರಹಿಸಲಾಗಿದೆ, ನೀವು ಅದನ್ನು ಆರೋಗ್ಯ ದಾಖಲೆಗಳಲ್ಲಿ, ಎಲೆಕ್ಟ್ರಾನಿಕ್ ಆರೋಗ್ಯ ದಾಖಲೆಗಳಲ್ಲಿ ಪಡೆಯದಿದ್ದರೆ, ಮತ್ತೊಮ್ಮೆ, ನೀವು ನಿಜವಾಗಿಯೂ ಈ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಎಲ್ಲಿ ಕಂಡುಹಿಡಿಯುತ್ತೀರಿ? ಹಾಗಾದರೆ ಮತ್ತೊಮ್ಮೆ, ನೀವು ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಕಂಡುಕೊಂಡ ವಿಭಿನ್ನ ಮೂಲಗಳನ್ನು ನೋಡಿದಾಗ, ಒಂದು ಇನ್ನೊಂದಕ್ಕಿಂತ ಹೆಚ್ಚು ನಿಖರವಾಗಿದೆ ಎಂದು ನೀವು ಕಂಡುಕೊಂಡಿದ್ದೀರಾ?

ಡಾ. ಮಾರ್ಜನ್ ಮೈಂಡರ್ಸ್: ವಾಸ್ತವವಾಗಿ ಅಲ್ಲ. ಈ ಅಧ್ಯಯನದ ನಿಜವಾದ ಉದ್ದೇಶ ಇದಾಗಿರಲಿಲ್ಲ. ನಾವು ನಿಜವಾಗಿಯೂ ದಸ್ತಾವೇಜನ್ನು ಮತ್ತು ಕೆಲವು ವಿಷಯಗಳನ್ನು ಹುಡುಕುತ್ತಿದ್ದೆವು, ಆದರೆ ಎಲ್ಲಾ ಮಾಹಿತಿಯ [00:06:00] ಸಿಂಧುತ್ವವನ್ನು ನಾವು ಆಳವಾಗಿ ಪರಿಶೀಲಿಸಲಿಲ್ಲ. ವಾಸ್ತವವಾಗಿ, ಇದು ಅಧ್ಯಯನದ ವ್ಯಾಪ್ತಿಯನ್ನು ಮೀರಿತ್ತು. ಇದು ದೊಡ್ಡ ಯಾದೃಚ್ಛಿಕ ನಿಯಂತ್ರಿತ ಪ್ರಯೋಗದ ಭಾಗವಾಗಿತ್ತು ಎಂಬುದನ್ನು ನೆನಪಿನಲ್ಲಿಡಿ, ಆದ್ದರಿಂದ PD PAL ಅಧ್ಯಯನದಿಂದ ಇನ್ನೂ ಹೆಚ್ಚಿನದನ್ನು ಪಡೆಯಬೇಕಾಗಿದೆ.

ಮತ್ತು ಜೀವನದ ಅಂತ್ಯದ ಆರೈಕೆಯ ಆದ್ಯತೆಗಳ ದಾಖಲೀಕರಣವು ವಿವಿಧ ದೇಶಗಳಲ್ಲಿನ ಅಭ್ಯಾಸಗಳ ಬಗ್ಗೆ ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಲು ಉತ್ತಮ ಆರಂಭಿಕ ಹಂತವಾಗಿತ್ತು ಏಕೆಂದರೆ ಅದರಲ್ಲಿ ಯುರೋಪಿನಾದ್ಯಂತ ಭಾರಿ ವೈವಿಧ್ಯತೆಯಿದೆ.

ಶ್ರೀಮತಿ ನಿಕೋಲ್ ಡಫ್: ಹೌದು, ನಾನು ಊಹಿಸಬಲ್ಲೆ. ರೋಗಿಯ ಮುಂದುವರಿದ ನಿರ್ದೇಶನಗಳನ್ನು ನೀವು ಕಂಡುಕೊಂಡರೆ, ಎಲೆಕ್ಟ್ರಾನಿಕ್ ಆರೋಗ್ಯ ದಾಖಲೆಗಳಲ್ಲಿ ಆರೋಗ್ಯ ವೃತ್ತಿಪರರ ವೈಯಕ್ತಿಕ ದೃಷ್ಟಿಕೋನಗಳು ಅಥವಾ ನಿರ್ದೇಶನದ ಸುತ್ತಲಿನ ಅವರ ದೃಷ್ಟಿಕೋನಗಳನ್ನು ಎಂದಾದರೂ ದಾಖಲಿಸಲಾಗಿದೆ ಎಂದು ನೀವು ಕಂಡುಕೊಂಡಿದ್ದೀರಾ?

ಡಾ. ಮಾರ್ಜನ್ ಮೈಂಡರ್ಸ್: ಇಲ್ಲ, ನನಗೆ ತಿಳಿದ ಮಟ್ಟಿಗೆ ಅಲ್ಲ. ನಾನು ಡೇಟಾವನ್ನು ಹೊರತೆಗೆಯುವುದನ್ನು ನಾನೇ ಮಾಡಿಲ್ಲ. ಮತ್ತು, ನಿಮಗೆ ತಿಳಿದಿದೆ, ಇದು ನಿಜವಾಗಿಯೂ ರೋಗಿ, ಕುಟುಂಬ ಸದಸ್ಯರು ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವ ವೈದ್ಯರ ನಡುವಿನ ಸಂಬಂಧದ ಬಗ್ಗೆ. ನಮ್ಮ ಅಧ್ಯಯನಕ್ಕೆ, ಅದು [00:07:00] ಆ ಅರ್ಥದಲ್ಲಿ ಪ್ರಸ್ತುತವಾಗಿರಲಿಲ್ಲ, ಮತ್ತು ನಾವು ಅದನ್ನು ಪರಿಶೀಲಿಸಲಿಲ್ಲ.

ಶ್ರೀಮತಿ ನಿಕೋಲ್ ಡಫ್: ಹಾಗಾದರೆ ನಿಮ್ಮ ಸಂಶೋಧನೆಯ ಪ್ರಕಾರ ಭಾಗವಹಿಸುವವರಲ್ಲಿ ಸುಮಾರು 20% ಜನರು ಜೀವನದ ಅಂತ್ಯದ ಆರೈಕೆಯ ಆದ್ಯತೆಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದರು, ಇದು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ತುಂಬಾ ಕಡಿಮೆ ಎಂದು ತೋರುತ್ತದೆ. ಆದ್ದರಿಂದ ಪ್ರತಿಯೊಂದು ದೇಶದೊಳಗೆ, ನೀವು ಇದಕ್ಕೆ ಕಾರಣವೆಂದು ಭಾವಿಸಿದ ಕೆಲವು ಕಾರಣಗಳ ಮೂಲಕ ಮಾತನಾಡಿದ್ದೀರಿ. ನೀವು ಕಂಡುಕೊಂಡ ಈ ಕೆಲವು ಕಾರಣಗಳ ಮೂಲಕ ನಮಗೆ ಮಾರ್ಗದರ್ಶನ ನೀಡಬಹುದೇ?

ಡಾ. ಮಾರ್ಜನ್ ಮೈಂಡರ್ಸ್: ಹೌದು, ನಾವು ಮೂರು ಹಂತಗಳನ್ನು ಗುರುತಿಸಬಹುದು ಎಂದು ನಾನು ಭಾವಿಸುತ್ತೇನೆ. ಆದ್ದರಿಂದ ಮೊದಲನೆಯದಾಗಿ ಇದು ಸಾಮಾಜಿಕ ವಿಷಯ. ಆದ್ದರಿಂದ ಪಾಶ್ಚಿಮಾತ್ಯ ಸಮಾಜಗಳಲ್ಲಿ ಅಂತ್ಯಕ್ರಿಯೆಯ ಆರೈಕೆಯ ಆದ್ಯತೆಗಳು ಮತ್ತು ಅದರ ಬಗ್ಗೆ ಚರ್ಚೆಗಳು, ಅದು ಸಾವಿನೊಂದಿಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದೆ ಮತ್ತು ಸಾವು ತುಂಬಾ ನಕಾರಾತ್ಮಕ ಅರ್ಥವನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ.

ಅದು ಜೀವನದ ಭಾಗವಾಗಿದ್ದರೂ ಅದರ ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡುವುದು ಬಹುತೇಕ ನಿಷಿದ್ಧ. ನಾವು ಹುಟ್ಟನ್ನು ಆಚರಿಸುತ್ತೇವೆ, ಆದರೆ ಸಾವು ಕೂಡ ಜೀವನದ ಒಂದು ಭಾಗ. ಆದ್ದರಿಂದ ಇದು ಸಾಮಾಜಿಕ ವಿಷಯ, ಮತ್ತು ಜನರು ಜೀವನದ ಅಂತ್ಯದ ಆರೈಕೆಯ ಆದ್ಯತೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡಲು ಅನಾನುಕೂಲತೆಯನ್ನು ಅನುಭವಿಸುತ್ತಿದ್ದರು, ಅವುಗಳನ್ನು ದಾಖಲಿಸುವುದನ್ನು ಬಿಟ್ಟು [00:08:00]. ಆದ್ದರಿಂದ ಅದು ಎರಡನೇ ಹಂತ, ಜನರು ಸ್ವತಃ.

ಪಾರ್ಕಿನ್ಸನ್‌ನಲ್ಲಿ ನೀವು ನಿಮ್ಮ ಕಾಯಿಲೆಯ ಹಾದಿಯಲ್ಲಿ ಈಗಾಗಲೇ ಬಹಳಷ್ಟು ವಿಷಯಗಳನ್ನು ಎದುರಿಸಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ. ಅನೇಕ ಜನರು ಜೀವನದಲ್ಲಿ ನಕಾರಾತ್ಮಕ ವಿಷಯಗಳನ್ನು ತಪ್ಪಿಸುತ್ತಾರೆ. ಅವರು ಜೀವನದ ಸಕಾರಾತ್ಮಕ ಅಂಶಗಳ ಮೇಲೆ ಕೇಂದ್ರೀಕರಿಸಲು ಬಯಸುತ್ತಾರೆ. ಆದ್ದರಿಂದ ಜೀವನದ ಅಂತ್ಯದ ಬಗ್ಗೆ ಯೋಚಿಸುವುದು ಪಾರ್ಕಿನ್ಸನ್‌ನ ನಕಾರಾತ್ಮಕ ಭಾಗದೊಂದಿಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದೆ. ಕಠಿಣ ನಿರ್ಧಾರಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಲು ಕುಟುಂಬ ಸದಸ್ಯರ ಮೇಲೆ ಹೊರೆ ಹಾಕಲು ಬಯಸದ ಕಾರಣ ರೋಗನಿರ್ಣಯದ ನಂತರ ತಕ್ಷಣವೇ ಮುಂಗಡ ನಿರ್ದೇಶನವನ್ನು ನೀಡಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದ ಜನರನ್ನು ನಾನು ತಿಳಿದಿದ್ದರೂ ಸಹ.

ಆದರೆ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ, ಜೀವನದ ಅಂತ್ಯದ ಆರೈಕೆಯ ಆದ್ಯತೆಗಳು ಮತ್ತು ಇದರ ಬಗ್ಗೆ ಚರ್ಚೆಗಳನ್ನು ನಿಜವಾಗಿಯೂ ತಪ್ಪಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಆದ್ದರಿಂದ ಅದು ರೋಗಿಯ ಮಟ್ಟದಲ್ಲಿದೆ. ಕೆಲವು ದೇಶಗಳಲ್ಲಿ, ನಿರ್ದಿಷ್ಟವಾಗಿ, ಇಟಲಿಯಲ್ಲಿ, ನನ್ನ ಪ್ರಕಾರ - ಇದು ಇಟಲಿಯಲ್ಲಿತ್ತು ಮತ್ತು ಆಸ್ಟ್ರಿಯಾದಲ್ಲಿ ಜನರು ಜೀವನದ ಅಂತ್ಯದ [00:09:00] ಆರೈಕೆಯ ಸಮಸ್ಯೆಗಳನ್ನು ಚರ್ಚಿಸುವುದು ಕುಟುಂಬ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿ ಮಾಡಬೇಕಾದ ವಿಷಯ ಎಂದು ಭಾವಿಸಿದರು ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ ಆರೋಗ್ಯ ವೃತ್ತಿಪರರೊಂದಿಗೆ ಅಷ್ಟಾಗಿ ಅಲ್ಲ.

ಆದ್ದರಿಂದ ವೈದ್ಯಕೀಯ ದಾಖಲೆಗಳಲ್ಲಿ ಇದನ್ನು ದಾಖಲಿಸದಿರಲು ಇದು ಕೂಡ ಒಂದು ಕಾರಣವಾಗಿದೆ. ಮತ್ತು ನಂತರ ಮೂರನೇ ಹಂತದಲ್ಲಿ, ಅದು ಆರೋಗ್ಯ ರಕ್ಷಣಾ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯೇ ಆಗಿದೆ. ಆದ್ದರಿಂದ, ಉಪಶಾಮಕ ಆರೈಕೆಯು ನಿಜವಾಗಿಯೂ ನಮ್ಮ ವೈದ್ಯಕೀಯ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿ ಸಂಯೋಜಿಸಲ್ಪಟ್ಟಿಲ್ಲ. ಅಂತ್ಯಕ್ರಿಯೆಯ ಆರೈಕೆಯ ಬಗ್ಗೆ ಉತ್ತಮ ಚರ್ಚೆಗಳಿಗೆ ಬಹುಶಿಸ್ತೀಯ ವಿಧಾನದ ಅಗತ್ಯವಿದೆ. ಇದು ಬಹು ಸಂಭಾಷಣೆಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುವ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಯಾಗಿದೆ.

ಯಾವುದೇ ಆತುರವಿಲ್ಲ. ಯಾವಾಗಲೂ ಚಿಂತಿಸಲು ಅವಕಾಶವಿರುತ್ತದೆ, ಮತ್ತು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಇದು-- ಈ ಕೊಠಡಿ, ಈ ಸ್ಥಳವು ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಸಮಾಲೋಚನೆಗಳಲ್ಲಿ ಲಭ್ಯವಿರುವುದಿಲ್ಲ. ಹಾಗೆಯೇ ಆರೋಗ್ಯ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯು ಸ್ವತಃ ಜೀವನದ ಅಂತ್ಯದ ಆರೈಕೆ ಆದ್ಯತೆಗಳ ದಾಖಲಾತಿಯನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸುವುದಿಲ್ಲ. ಆದ್ದರಿಂದ ಒಟ್ಟಾರೆಯಾಗಿ ವಾಸ್ತವವಾಗಿ 20% ಅನ್ನು ವಿವರಿಸುತ್ತದೆ. ನನಗೆ [00:10:00] ಸಂಖ್ಯೆಯಿಂದ ಆಶ್ಚರ್ಯವಾಗಲಿಲ್ಲ.

ಶ್ರೀಮತಿ ನಿಕೋಲ್ ಡಫ್: ಹೌದು, ಆ ಬಹು-ಪದರದ ವಿವರಣೆಯನ್ನು ಕೇಳಿದ ನಂತರ, ವಿಭಿನ್ನ ಹಂತಗಳು ಎಲ್ಲಿವೆ ಎಂದು ನನಗೆ ನಿಖರವಾಗಿ ಅರ್ಥವಾಯಿತು ಮತ್ತು ಅದು ತುಂಬಾ ಸ್ಪಷ್ಟವಾಗಿ ಇಡಲಾಗಿದೆ, ಆದ್ದರಿಂದ ಅದಕ್ಕಾಗಿ ಧನ್ಯವಾದಗಳು. ಮತ್ತು ಇದನ್ನು ಸುಧಾರಿಸುವ ಬಗ್ಗೆ ಯೋಚಿಸಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸಲು ಹಲವು ಹಂತಗಳಲ್ಲಿ ಅದನ್ನು ಹೇಗೆ ಗುರಿಯಾಗಿಸಿಕೊಳ್ಳಬೇಕು ಎಂಬುದರ ಕುರಿತು ಯೋಚಿಸುತ್ತಿದ್ದೇನೆ. ನೀವು ಜೀವನದ ಅಂತ್ಯದ ನಿರ್ದೇಶನದೊಳಗೆ ಒಳಗೊಳ್ಳಬಹುದಾದ ಮೂರು ವಿಭಿನ್ನ ಕ್ಷೇತ್ರಗಳನ್ನು ಹಾಕಿದಾಗ ನನಗೆ ತುಂಬಾ ಆಸಕ್ತಿದಾಯಕವೆನಿಸಿತು.

ನನಗೆ ಆಸಕ್ತಿದಾಯಕವೆನಿಸಿದ ವಿಷಯವೆಂದರೆ, ಉತ್ತರಿಸಲಾದ ಅಥವಾ ಮಾಹಿತಿಯಿದ್ದ ಹೆಚ್ಚಿನ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳು ಅವರಿಗೆ ಕಾನೂನು ಪ್ರತಿನಿಧಿ ಇದ್ದಾರೆಯೇ ಎಂಬ ಬಗ್ಗೆ. ಮತ್ತು ನನಗೆ ಆಸಕ್ತಿದಾಯಕವೆಂದರೆ ಅವರು ಎಲ್ಲಿ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಆರೈಕೆಯನ್ನು ಬಯಸುತ್ತಾರೆ ಅಥವಾ ಯಾವ ಮಟ್ಟದ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಹಸ್ತಕ್ಷೇಪವನ್ನು ಬಯಸುತ್ತಾರೆ ಎಂಬುದರ ಕುರಿತು ಎಲ್ಲಾ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳಿಗೆ ಉತ್ತರಿಸಲಿಲ್ಲ, ಆದರೆ ಅವರ ದಾಖಲೆಯಲ್ಲಿ ಕಾನೂನು ಪ್ರತಿನಿಧಿ ಇದ್ದಾರೆ ಎಂದು ಅವರಿಗೆ ಖಚಿತವಾಗಿತ್ತು.

ಅದು ಮತ್ತೆ [00:11:00] ಸಾರ್ವಜನಿಕರಲ್ಲಿ ಜ್ಞಾನದ ಕೊರತೆ ಎಂದು ನೀವು ಭಾವಿಸುತ್ತೀರಾ?

ಡಾ. ಮಾರ್ಜನ್ ಮೈಂಡರ್ಸ್: ಸರಿ, ಇದು ಒಳ್ಳೆಯ ಆರಂಭದ ಹಂತ ಎಂದು ನಾನು ಭಾವಿಸುತ್ತೇನೆ. ಕಾನೂನು ಪ್ರತಿನಿಧಿಯನ್ನು ನಿಯೋಜಿಸುವುದು ಎಂದರೆ ರೋಗಿಯ ಪರವಾಗಿ ನಿರ್ಧಾರ ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಬಹುದಾದ ಯಾರಾದರೂ ಇರುವುದು, ಏಕೆಂದರೆ ಇಲ್ಲದಿದ್ದರೆ ನಿರ್ಧಾರಗಳನ್ನು ವೈದ್ಯಕೀಯ ವೃತ್ತಿಪರರು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಅವರು ವ್ಯಕ್ತಿಯ ಮೌಲ್ಯಗಳ ಬದಲಿಗೆ ತಮ್ಮದೇ ಆದ ವೃತ್ತಿಪರ ಮಾನದಂಡಗಳನ್ನು ಅನ್ವಯಿಸುತ್ತಾರೆ.

ಇದು ತುಂಬಾ ಒಳ್ಳೆಯ ಆರಂಭದ ಹಂತ ಎಂದು ನಾನು ಭಾವಿಸುತ್ತೇನೆ ಮತ್ತು ಸಮಾಜದಲ್ಲಿ ಇತರ ರೀತಿಯ ನಿರ್ಧಾರಗಳನ್ನು ದಾಖಲಿಸಬಹುದಾದ ಅರಿವಿನ ಕೊರತೆಯಿದೆ. ನೀವು ಅದರಲ್ಲಿ ಒಳ್ಳೆಯ ಅಂಶವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದೀರಿ ಎಂದು ನಾನು ಭಾವಿಸುತ್ತೇನೆ. ಭಾಗಶಃ ಕನಿಷ್ಠ, ಇದು ಖಂಡಿತವಾಗಿಯೂ ಅರಿವಿನ ಕೊರತೆಯಾಗಿದೆ, ಆದರೆ ಅಂತಹ ನಿರ್ಧಾರದ ಸಂಕೀರ್ಣತೆಯೂ ಸಹ, ನೀವು ಅದನ್ನು ಕಾನೂನು ಪ್ರತಿನಿಧಿಯನ್ನು ನಿಯೋಜಿಸುವುದಕ್ಕೆ ಹೋಲಿಸಲಾಗುವುದಿಲ್ಲ.

ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಬಗ್ಗೆ ಯೋಚಿಸುವಾಗ, ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಸ್ಥಗಿತಗೊಳಿಸುವುದು ಹೆಚ್ಚು ಜಟಿಲವಾಗಿದೆ.

ಶ್ರೀಮತಿ ನಿಕೋಲ್ ಡಫ್: ಹೌದು, ನಾನು ಮೊದಲೇ ಹೇಳಿದಂತೆ, ಈ ಅಧ್ಯಯನವು [00:12:00] ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಬೇಕಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ನಂತರ ಅದನ್ನು ಕಾರ್ಯಗತಗೊಳಿಸಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸಬೇಕಾಗಿದೆ, ಅದು ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಹಲವು ವಿಧಗಳಲ್ಲಿ ಪ್ರಯೋಜನವನ್ನು ನೀಡುತ್ತದೆ. ಆದ್ದರಿಂದ ನೀವು ಇನ್ನೂ ನಡೆಯುತ್ತಿರುವ ಈ ಪಿಡಿ ಪಾಲ್ ಅಧ್ಯಯನದಲ್ಲಿ, ನೀವು ನರ್ಸ್ ನೇತೃತ್ವದ ಪರಿಣಾಮಕಾರಿತ್ವವನ್ನು ನೋಡುತ್ತಿದ್ದೀರಿ ಎಂದು ನಾನು ಗಮನಿಸಿದೆ, ಮತ್ತು ನೀವು ನರ್ಸ್‌ಗಳನ್ನು ಬಳಸಿಕೊಂಡು ಏಕೆ ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದ್ದೀರಿ ಎಂದು ನನಗೆ ಕುತೂಹಲವಿದೆ, ಉದಾಹರಣೆಗೆ, ಸಾಮಾಜಿಕ ಕಾರ್ಯಕರ್ತರು ಅಥವಾ ಮಿತ್ರ ಚಿಕಿತ್ಸಕರನ್ನು ಬಳಸದೆ.

ಹಾಗಾಗಿ ಇದು ಬೇರೆಯದೇ ಅಧ್ಯಯನ ಎಂದು ನನಗೆ ತಿಳಿದಿದೆ ಮತ್ತು ಅದು ಲೇಖನದ ಭಾಗವಲ್ಲ, ಆದರೆ ನೀವು ಅದರ ಬಗ್ಗೆ ವಿವರವಾಗಿ ಹೇಳಲು ಬಯಸಿದರೆ ಆ ಭಾಗವು ನಿಜವಾಗಿಯೂ ನನ್ನ ಗಮನ ಸೆಳೆಯಿತು.

ಡಾ. ಮಾರ್ಜನ್ ಮೈಂಡರ್ಸ್: ಹೌದು, ಅದು ತುಂಬಾ ಒಳ್ಳೆಯ ಪ್ರಶ್ನೆ. ಕನಿಷ್ಠ ನೆದರ್‌ಲ್ಯಾಂಡ್ಸ್ ಮತ್ತು ಯುರೋಪಿನ ಇತರ ದೇಶಗಳಲ್ಲಿರುವ ದಾದಿಯರು ಪಾರ್ಕಿನ್ಸನ್ ಇರುವವರಿಗೆ ಆರೈಕೆ ನೀಡುವಲ್ಲಿ ಪ್ರಮುಖ ಸ್ಥಾನವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ. ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ, ಅವರು ರೋಗದ ಕೋರ್ಸ್‌ನಾದ್ಯಂತ ಸಂಪರ್ಕದ ಮೊದಲ ಬಿಂದುವಾಗಿದ್ದಾರೆ, ಆದ್ದರಿಂದ ನಿಜವಾಗಿಯೂ ವಿಶ್ವಾಸಾರ್ಹ ಸಂಬಂಧವಿದೆ, ಮತ್ತು ಅದು [00:13:00] ಸಂಭಾಷಣೆಗಳು ಮತ್ತು ಪುನರಾವರ್ತಿತ ಸಂಭಾಷಣೆಗಳನ್ನು ನಡೆಸಲು ಉತ್ತಮ ಆರಂಭಿಕ ಹಂತವಾಗಿದೆ.

ಆದ್ದರಿಂದ, ಇದರಲ್ಲಿ ಪ್ರಮುಖ ಪಾತ್ರ ವಹಿಸಲು ನರ್ಸ್ ಒಳ್ಳೆಯ ವ್ಯಕ್ತಿ. ಆದರೆ ಇತರ ಆರೋಗ್ಯ ವೃತ್ತಿಪರರು ಖಂಡಿತವಾಗಿಯೂ ಒಂದು ಪಾತ್ರವನ್ನು ವಹಿಸಬಹುದು ಮತ್ತು ಬಹುಶಃ ಪ್ರಮುಖ ಪಾತ್ರವನ್ನು ವಹಿಸಬಹುದು ಎಂದು ನಾನು ಒಪ್ಪುತ್ತೇನೆ. ಒಬ್ಬ ವ್ಯಕ್ತಿಯು ಭೌತಚಿಕಿತ್ಸಕರೊಂದಿಗೆ ಉತ್ತಮ ಸಂಬಂಧವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದರೆ, ಏಕೆ ಮಾಡಬಾರದು? ಆದರೆ ಬಹುಶಿಸ್ತೀಯ ತಂಡದ ಇತರ ಸದಸ್ಯರು ಈ ಸಂಭಾಷಣೆಗಳು ನಡೆಯುತ್ತವೆ ಮತ್ತು ಯಾವ ರೀತಿಯ ನಿರ್ಧಾರಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಲಾಗುತ್ತಿದೆ ಎಂಬುದನ್ನು ತಿಳಿದಿರುವುದು ಮುಖ್ಯ.

ಆದ್ದರಿಂದ, ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ಅಲ್ಲ, ಸಮುದಾಯದಲ್ಲಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡುವ ವೃತ್ತಿಪರರೊಂದಿಗೆ ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಲಾದ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸೇವೆ ಇಲ್ಲದಿರುವುದರಿಂದ ಈ ರೀತಿಯ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಹೇಗೆ ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳುವುದು ಎಂಬುದು ಸವಾಲು. ಆದರೆ ನಾನು ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಒಪ್ಪುತ್ತೇನೆ. ವ್ಯಾಖ್ಯಾನದಿಂದ ಇದನ್ನು ಮಾಡಬೇಕಾದದ್ದು ನರ್ಸ್ ಅಲ್ಲ. ಒಬ್ಬ ವ್ಯಕ್ತಿಯು ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ವೃತ್ತಿಪರರೊಂದಿಗೆ ಹೊಂದಿರುವ ಸಂಬಂಧವನ್ನು ಇದು ಹೆಚ್ಚು ಅವಲಂಬಿಸಿರುತ್ತದೆ ಎಂದು ನಾನು ಭಾವಿಸುತ್ತೇನೆ.

ಶ್ರೀಮತಿ ನಿಕೋಲ್ ಡಫ್: ನೀವು ಹೇಳಿದಂತೆ, ಬಹಳಷ್ಟು ಜನರು ಇದು ಕುಟುಂಬದಲ್ಲಿಯೇ ಇರಬೇಕೆಂದು ಭಾವಿಸುತ್ತಾರೆ, ಆದರೆ ಅವರು ಆ ಸಂಬಂಧವನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಬಹುದಾದ ಕಾರಣ, [00:14:00] ಸಂಪರ್ಕ ಸಾಧಿಸಬೇಕಾದ ವ್ಯಕ್ತಿ ಅವರಾಗಿರಬಹುದು. ನೀವು ಉಲ್ಲೇಖಿಸಿದ ಒಂದು ಭಾಗವೆಂದರೆ, ಮುಂದೆ ನಂಬಲಾಗದಷ್ಟು ಸಹಾಯಕವಾಗುತ್ತದೆ ಎಂದು ನಾನು ಭಾವಿಸುತ್ತೇನೆ, ಪ್ರಮಾಣೀಕೃತ ಸುಧಾರಿತ ಆರೈಕೆ ನಿರ್ದೇಶನ ಟೆಂಪ್ಲೇಟ್ ಅನ್ನು ಹೊಂದುವ ಕಲ್ಪನೆ, ಮತ್ತು ನಂತರ, ನೀವು ಹೇಳಿದಂತೆ, ಬಹುಶಿಸ್ತೀಯ ತಂಡದೊಳಗೆ, ರೋಗಿಗಳ ಆಲೋಚನೆಗಳು ಎಲ್ಲಿಗೆ ಹೋಗಬಹುದು ಅಥವಾ ನಾವು ರೋಗಿಗಳು ಯೋಚಿಸಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಲು ಹೇಗೆ ಪ್ರಯತ್ನಿಸಬೇಕು ಎಂಬುದರ ಕುರಿತು ಎಲ್ಲರೂ ಸಮ್ಮತಿಸಬಹುದು.

ಮತ್ತು ಬಹುಶಿಸ್ತೀಯ ತಂಡದೊಳಗೆ, ಟೆಂಪ್ಲೇಟ್ ದೇಶದಿಂದ ದೇಶಕ್ಕೆ ಇರುತ್ತದೆ ಎಂದು ನೀವು ನಂಬುತ್ತೀರಾ, ಅಥವಾ ನಾವು ಯುರೋಪಿನಾದ್ಯಂತ ಪ್ರಮಾಣೀಕೃತ ಒಂದನ್ನು ಹೊಂದಿರಬಹುದು ಎಂದು ನೀವು ಭಾವಿಸುತ್ತೀರಾ ಅಥವಾ ಅದು ಪ್ರತಿ ತಂಡಕ್ಕೆ ವೈಯಕ್ತಿಕಗೊಳಿಸಬೇಕಾದ ವಿಷಯ ಎಂದು ನೀವು ಭಾವಿಸುತ್ತೀರಾ?

ಡಾ. ಮಾರ್ಜನ್ ಮೈಂಡರ್ಸ್: ಒಂದು ಆರಂಭಿಕ ಹಂತವಾಗಿ ಒಂದು ಮಾನದಂಡವಿರಬಹುದು ಮತ್ತು ಅಂತಹ ಮಾನದಂಡಗಳನ್ನು ರಚಿಸುವಲ್ಲಿ MDS ಪ್ರಮುಖ ಪಾತ್ರ ವಹಿಸಬಹುದು ಎಂದು ನಾನು ಭಾವಿಸುತ್ತೇನೆ, ಏಕೆಂದರೆ ಅದನ್ನು ಪಾರ್ಕಿನ್ಸನ್‌ಗೆ ನಿರ್ದಿಷ್ಟವಾಗಿಸುವುದು ಆರೈಕೆಯ ಎಲ್ಲಾ ಸಂಬಂಧಿತ ಅಂಶಗಳನ್ನು ಒಳಗೊಳ್ಳುವುದು ಸಹ ಮುಖ್ಯವಾಗಿದೆ ಎಂದು ನಾನು ಭಾವಿಸುತ್ತೇನೆ. ಆದ್ದರಿಂದ ಬಹುಶಿಸ್ತೀಯ ಆರೈಕೆಯನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸಲು ಬಳಸಲಾಗುವ ಎಲೆಕ್ಟ್ರಾನಿಕ್ ವ್ಯವಸ್ಥೆಗಳಲ್ಲಿ [00:15:00] ಅಳವಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಬಹುದಾದ ಮತ್ತು ಸಂಯೋಜಿಸಬಹುದಾದ ಪ್ರಮಾಣೀಕೃತ ಟೆಂಪ್ಲೇಟ್ ಹೌದು.

ಹೌದು, ಮತ್ತು ಅದು ದೇಶಾದ್ಯಂತ ವಿಭಿನ್ನವಾಗಿ ಸಂಘಟಿತವಾಗಿದೆ. ಆದರೆ ಜರ್ಮನಿಯಲ್ಲಿ ನಾವು ನೋಡುವುದು ಮುಂದುವರಿದ ಆರೈಕೆ ಯೋಜನಾ ದಾಖಲೆಗಳು ಮತ್ತು ಸ್ವರೂಪಗಳನ್ನು ಪ್ರಮಾಣೀಕರಿಸಿದ್ದು, ಅದು ನಿಜವಾಗಿಯೂ ದಾಖಲಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಮತ್ತು ಈ ದಾಖಲೆಗಳು ಜೀವಂತ ದಾಖಲೆಗಳಾಗಿವೆ, ಹೌದು?

ನೀವು ಭೇಟಿಯಾದಾಗ ಮತ್ತು ಹೆಚ್ಚಿನ ಚರ್ಚೆಗಳನ್ನು ನಡೆಸಿದಾಗಲೆಲ್ಲಾ ಅದು ಬದಲಾಗಬಹುದು. ಆದ್ದರಿಂದ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ನೀವು ಇಂದು ದಾಖಲಿಸುವದನ್ನು ಬದಲಾಯಿಸಬಹುದು ಮತ್ತು ಅದು ಜೀವಂತ ದಾಖಲೆಯಾಗುವುದು ಸಹ ಮುಖ್ಯವಾಗಿದೆ.

ಮತ್ತು, ಈ ರೀತಿಯ ನಿರ್ದೇಶನಗಳನ್ನು ಆರೋಗ್ಯ ವೃತ್ತಿಪರರು ತಪ್ಪಾಗಿ ಅರ್ಥೈಸುತ್ತಾರೆ ಎಂದು ಜನರು ಭಯಪಡುತ್ತಾರೆ.

ಹಾಗಾಗಿ ಅದು ನಾನು ಒತ್ತಿ ಹೇಳಲು ಬಯಸುವ ಇನ್ನೊಂದು ಅಂಶವಾಗಿದೆ, ರೋಗಿಗಳ ವಿಷಯದಲ್ಲಿಯೂ ಸಹ ಸುಧಾರಿತ ನಿರ್ದೇಶನಗಳ ಪಾತ್ರ ಮತ್ತು ಸ್ಥಾನ ಏನು ಎಂಬುದು ಸ್ಪಷ್ಟವಾಗಿರಬೇಕು.

ಶ್ರೀಮತಿ ನಿಕೋಲ್ ಡಫ್: ಅದು ಭಯದ ಸ್ಥಳದಿಂದ ಬರಬಾರದು, ಬದಲಾಗಿ ಜೀವನದ ಗುಣಮಟ್ಟ ಮತ್ತು [00:16:00] ಅವರಿಗೆ ನಿಯಂತ್ರಣದ ಸ್ಥಳವನ್ನು ನೀಡುವ ಸ್ಥಳದಿಂದ ಬರಬೇಕು.

ಡಾ. ಮಾರ್ಜನ್ ಮೈಂಡರ್ಸ್: ನಿಖರವಾಗಿ. ನನಗೆ ನಿಮ್ಮ ಮಾತುಗಳು ಇಷ್ಟವಾದವು. ಹೌದು.

ಶ್ರೀಮತಿ ನಿಕೋಲ್ ಡಫ್: ಹಾಗಾಗಿ ಕೊನೆಯದಾಗಿ ಒಂದು ಪ್ರಶ್ನೆ, ನೀವು ಚರ್ಚಿಸಿದ ಒಂದು ಭಾಗದಲ್ಲಿ ನನಗೆ ತುಂಬಾ ಚೆನ್ನಾಗಿ ಕಂಡಿತು, ಅದರಲ್ಲಿ ಏಳು ಭಾಗವಹಿಸುವವರು ಇದ್ದರು, ಅವರ MoCA 10 ಕ್ಕಿಂತ ಕಡಿಮೆ ಇತ್ತು, ಮತ್ತು ಅವರು ಅಧ್ಯಯನದಲ್ಲಿ ಭಾಗಿಯಾಗಬೇಕೇ ಅಥವಾ ಬೇಡವೇ ಎಂಬ ಬಗ್ಗೆ ಕೆಲವು ಪ್ರಶ್ನೆಗಳು ಇದ್ದವು. ಆದರೆ ಸ್ಥಳೀಯ ಮೌಲ್ಯಮಾಪಕರು ಅವರು ಅಧ್ಯಯನದಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸಬೇಕೆಂದು ಹೇಳಿದರು ಮತ್ತು ಅದು ನಿಜವಾಗಿಯೂ ಮುಖ್ಯವಾಗಿತ್ತು ಏಕೆಂದರೆ ಅದು ನಮಗೆ ಹೆಚ್ಚು ಮುಂದುವರಿದ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳಿಗೆ ಅದನ್ನು ಸಾಮಾನ್ಯೀಕರಿಸಲು ಅವಕಾಶ ಮಾಡಿಕೊಟ್ಟಿತು ಮತ್ತು ಮುಂದುವರಿದ ಪಾರ್ಕಿನ್ಸನ್ ರೋಗಿಗಳೊಂದಿಗೆ ಸಹ, ನಾವು ಇನ್ನೂ ಮುಂದುವರಿದ ನಿರ್ದೇಶನವನ್ನು ರಚಿಸಬಹುದು ಎಂದು ತಿಳಿದಿತ್ತು, ಅದನ್ನು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳುವುದು ತುಂಬಾ ಸಮಾಧಾನಕರವಾಗಿದೆ ಎಂದು ನಾನು ಭಾವಿಸುತ್ತೇನೆ.

ಹೋಹ್ನ್ ಮತ್ತು ಯಾಹರ್ ಮೂರಕ್ಕಿಂತ ಕಡಿಮೆ ಇರುವ ಜನರಿಗೆ ಮುಂದುವರಿದ ನಿರ್ದೇಶನವನ್ನು ಏನು ಮಾಡಬಹುದು ಮತ್ತು ಮಾಡಬೇಕು ಎಂದು ನೀವು ಯೋಚಿಸುತ್ತೀರಾ?

ಡಾ. ಮಾರ್ಜನ್ ಮೈಂಡರ್ಸ್: ಹೌದು. ಮುಂದುವರಿದ ನಿರ್ದೇಶನಗಳ ಸಂಭಾಷಣೆಗಳನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸುವುದು [00:17:00] ಅಗತ್ಯಗಳಿಗೆ ಮತ್ತು ಒಬ್ಬ ವ್ಯಕ್ತಿಯು ಇರುವ ಹಂತಕ್ಕೆ ಅನುಗುಣವಾಗಿರಬೇಕು. ಆದ್ದರಿಂದ ಅದಕ್ಕೆ ನಿಜವಾಗಿಯೂ ಸೂಕ್ಷ್ಮವಾದ ಸಂವಹನ ವಿಧಾನದ ಅಗತ್ಯವಿದೆ, ಮತ್ತು ನನಗೆ ಅದು ಹೋಹ್ನ್ ಮತ್ತು ಯಾಹರ್ ಹಂತವನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿಲ್ಲ. ಆದರೆ ನಾವು ತಪ್ಪಿಸಬೇಕಾದದ್ದು ಏನೆಂದರೆ, ನೀವು ಇನ್ನು ಮುಂದೆ ಯಾವುದೇ ನಿರ್ಧಾರಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗದ ವ್ಯಕ್ತಿಯೊಂದಿಗೆ ಕೊನೆಗೊಳ್ಳುತ್ತೀರಿ, ಮತ್ತು ನಂತರ ಕುಟುಂಬ ಸದಸ್ಯರು ಅದನ್ನು ಮಾಡಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ.

ಆದ್ದರಿಂದ ನಮ್ಮ ಅಧ್ಯಯನದಲ್ಲಿ, ಕಡಿಮೆ MoCA ಸ್ಕೋರ್ ಹೊಂದಿರುವ ಕೆಲವು ಭಾಗವಹಿಸುವವರು ನಮ್ಮಲ್ಲಿದ್ದಾರೆ, ಆದರೆ ಈ ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ, ಕುಟುಂಬ ಸದಸ್ಯರು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯವಾಗಿದ್ದರು. ಅದು ಸೇರ್ಪಡೆ ಮಾನದಂಡಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದಾಗಿತ್ತು. ಕುಟುಂಬದ ಸದಸ್ಯರು ಲಭ್ಯವಿರಬೇಕು. ಆದ್ದರಿಂದ ವಾಸ್ತವವಾಗಿ, ಈ ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ, ನೀವು ನಿಜವಾಗಿಯೂ ತಡವಾಗಿದ್ದೀರಿ ಎಂದು ನಾನು ಭಾವಿಸುತ್ತೇನೆ, ಆದರೆ ನಾವು ಅವರಿಗೆ ಭಾಗವಹಿಸಲು ಅವಕಾಶ ಮಾಡಿಕೊಟ್ಟಿದ್ದೇವೆ ಮತ್ತು ವಾಸ್ತವವಾಗಿ ನಾವು ಕೆಲವು ಪ್ರಕರಣಗಳೊಂದಿಗೆ ಅದು ಇನ್ನೂ ಸಾಧ್ಯ ಎಂದು ತೋರಿಸಿದ್ದೇವೆ, ಆದರೆ ವಾಸ್ತವವಾಗಿ ನೀವು ಈ ಸಂದರ್ಭಗಳನ್ನು ತಪ್ಪಿಸಬೇಕು. ಆದರೆ ಮತ್ತೊಮ್ಮೆ, ಇದು ಹೇಗೆ ಮತ್ತು ಒಬ್ಬ ವ್ಯಕ್ತಿಯು ಈ ರೀತಿಯ ಸಂಭಾಷಣೆಗಳಿಗೆ ಯಾವಾಗ ಸಿದ್ಧನಾಗಿದ್ದಾನೆ ಎಂಬುದರ ಮೇಲೆ ಅವಲಂಬಿತವಾಗಿರುತ್ತದೆ. [00:18:00] ಮತ್ತು ಹೆಚ್ಚಿನ ಜನರಿಗೆ ಬೇಗನೆ ಪ್ರಾರಂಭಿಸುವುದು ತುಂಬಾ ಮುಂಚೆಯೇ, ಬೆಂಜಿ ಕ್ಲುಗರ್ ಅವರ ವಿಚಾರಣೆಯಲ್ಲಿ, ಹೋಹೆನ್ ಮತ್ತು ಯಾಹರ್ ಎರಡನೇ ಹಂತದ ಜನರನ್ನು ಸಹ ಸೇರಿಸಲಾಗಿದ್ದರೂ ಸಹ.

ಆದ್ದರಿಂದ ಅವರ ಉಪಶಾಮಕ ಆರೈಕೆ ಹಸ್ತಕ್ಷೇಪವು ಹೋಹೆನ್ ಮತ್ತು ಯಾಹರ್ ಹಂತದ ಕೆಳ ಹಂತದ ಜನರಿಂದ ಉತ್ತಮವಾಗಿ ಸ್ವೀಕರಿಸಲ್ಪಟ್ಟಿತು.

ಶ್ರೀಮತಿ ನಿಕೋಲ್ ಡಫ್: ರೋಗಿಗಳು ಸುದ್ದಿಗಳನ್ನು ಕೇಳಲು ಸುಲಭವಾಗಿ ಗ್ರಹಿಸುವ ಉತ್ತಮ ಸಮತೋಲನ ಇದು. ಮತ್ತು ನೀವು ಹೇಳಿದಂತೆ, ಅದನ್ನು ನಿಜವಾಗಿಯೂ ವೈಯಕ್ತಿಕವಾಗಿ ಸರಿಹೊಂದಿಸಬಹುದು. ನನಗೆ ಇನ್ನೂ ಹಲವು ಪ್ರಶ್ನೆಗಳಿವೆ, ಆದರೆ ಇಲ್ಲಿಂದ ಎಲ್ಲಿಗೆ ಕೊನೆಗೊಳಿಸಬೇಕು ಎಂದು ನಾನು ನಿಮ್ಮನ್ನು ಕೇಳಲು ಬಯಸುತ್ತೇನೆ? ಬೇರೆ ಏನಾದರೂ ಯೋಜನೆ ಇದೆಯೇ? ನಿಸ್ಸಂಶಯವಾಗಿ ನೀವು ಪಿಡಿ ಪಾಲ್ ಅಧ್ಯಯನವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದೀರಿ, ಆದರೆ ಪೈಪ್‌ಲೈನ್‌ನಲ್ಲಿ ಇನ್ನೇನಾದರೂ ಇದೆಯೇ?

ಡಾ. ಮಾರ್ಜನ್ ಮೈಂಡರ್ಸ್: ಸರಿ, ನಾವು ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗದ ಕುರಿತು ನಮ್ಮ ಎಲ್ಲಾ ವಿಶ್ಲೇಷಣೆ ಮತ್ತು ಪ್ರಕಟಣೆಗಳನ್ನು ಅಂತಿಮಗೊಳಿಸುತ್ತಿದ್ದೇವೆ. ಆದ್ದರಿಂದ ಮುಖ್ಯ ಫಲಿತಾಂಶ, NPJ ಪಾರ್ಕಿನ್ಸನ್ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಮುಖ್ಯ ಪ್ರಯೋಗವು ಬಹುತೇಕ ಅಂಗೀಕರಿಸಲ್ಪಟ್ಟಿದೆ. ಮತ್ತು ನಾವು ಇನ್ನೂ ಅನೇಕ ಗುಣಾತ್ಮಕ ಕೆಲಸಗಳನ್ನು ಮಾಡಿದ್ದೇವೆ ಏಕೆಂದರೆ ನಾವು ನಿಜವಾಗಿಯೂ [00:19:00] ನರ್ಸ್ ನೇತೃತ್ವದ ಸಂಭಾಷಣೆಗಳೊಂದಿಗೆ ಹಸ್ತಕ್ಷೇಪದ ಪರಿಣಾಮವನ್ನು ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲು ಬಯಸಿದ್ದೇವೆ, ಪಾರ್ಕಿನ್ಸನ್ ಇರುವ ಜನರು ಅಂತಹ ಸಂಭಾಷಣೆಗಳನ್ನು ನಡೆಸುವುದರ ಅರ್ಥವೇನೆಂದು.

ಇನ್ನೂ ಹೆಚ್ಚಿನ ಗುಣಾತ್ಮಕ ಕೆಲಸಗಳು ಬರಲಿವೆ. ಮತ್ತು ಉಪಶಮನ ಆರೈಕೆ ಕ್ಷೇತ್ರದಲ್ಲಿ ಸಂಶೋಧನೆಗೆ ಅದು ತುಂಬಾ ಮೌಲ್ಯಯುತವಾಗಿದೆ ಎಂದು ನಾನು ಭಾವಿಸುತ್ತೇನೆ.

ಶ್ರೀಮತಿ ನಿಕೋಲ್ ಡಫ್: ಅದು ನಿಜಕ್ಕೂ ರೋಮಾಂಚನಕಾರಿಯಾಗಿದೆ, ಮತ್ತು ನಾನು ಅದಕ್ಕಾಗಿ ಎದುರು ನೋಡುತ್ತಿದ್ದೇನೆ. ಮತ್ತು ಹೌದು, ನಮ್ಮೊಂದಿಗೆ ಇದ್ದು ನಮ್ಮೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡಿದ್ದಕ್ಕಾಗಿ ಮತ್ತೊಮ್ಮೆ ತುಂಬಾ ಧನ್ಯವಾದಗಳು ಮತ್ತು ನಾವು ಅದನ್ನು ನಿಜವಾಗಿಯೂ ಪ್ರಶಂಸಿಸುತ್ತೇವೆ.