ಇತ್ತೀಚಿನ ಸಂಚಿಕೆ »

ಸದಸ್ಯರ ನವೀಕರಣಗಳು

 

ಸ್ಮರಣಾರ್ಥ: ಜಾನ್ ಒ. ಆಸ್ಲಿ, 1950-2022

ನರವಿಜ್ಞಾನಿ ಜಾನ್ ಒ. ಆಸ್ಲಿ ಅವರು ಕಳೆದ ಬೇಸಿಗೆಯಲ್ಲಿ ಮೇದೋಜ್ಜೀರಕ ಗ್ರಂಥಿಯ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಿದ ನಂತರ ಜೂನ್ 19, 2022 ರಂದು ನಿಧನರಾದರು. ಅವರು ಅಂತಿಮವಾಗಿ 'ನಿವೃತ್ತಿ' ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಲು ಆಯ್ಕೆ ಮಾಡಿದ ವಾರವಾದರೂ, ಅವರು ಎಂದಿಗೂ ನಿವೃತ್ತರಾಗಲಿಲ್ಲ. ಅವರಿಗೆ 71 ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಾಗಿತ್ತು. ಅವರು ತಮ್ಮ ಪತ್ನಿ ಕರಿನ್, 3 ಮಕ್ಕಳು ಮತ್ತು ಹೆಚ್ಚುತ್ತಿರುವ ಮೊಮ್ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಅಗಲಿದ್ದಾರೆ.   

ಜಾನ್ 1950 ರಲ್ಲಿ ನಾರ್ವೆಯ ಪ್ರಾಚೀನ ರಾಜಧಾನಿ ಮತ್ತು ಟ್ರೋಂಡೆಲಾಗ್ (ದಕ್ಷಿಣ ನಾರ್ವೆಯ ಮಧ್ಯ ಉತ್ತರ ಭಾಗ) ದ ಪ್ರಾದೇಶಿಕ ಕೇಂದ್ರವಾದ ಟ್ರೋಂಡ್‌ಹೈಮ್‌ನಲ್ಲಿ ಜನಿಸಿದರು. ಸ್ಥಳೀಯ ರೈತನ ಮಗನಾದ ಅವರು ನಾರ್ವೆಯ ಓಸ್ಲೋದಲ್ಲಿ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಅಧ್ಯಯನ ಮಾಡಿದರು ಮತ್ತು ಸ್ವೀಡನ್‌ನ ಉಮಿಯಾದಲ್ಲಿರುವ ಉತ್ತರ ಸ್ವೀಡನ್ ವಿಶ್ವವಿದ್ಯಾಲಯದಲ್ಲಿ ಪಿಎಚ್‌ಡಿ ಪಡೆದರು. ದೂರದ ಉತ್ತರದಲ್ಲಿರುವ ಟ್ರೋಂಡ್‌ಹೈಮ್ ಮತ್ತು ಟ್ರೋಮ್ಸೊದಲ್ಲಿ ಸಶಸ್ತ್ರ ಪಡೆಗಳು ಮತ್ತು ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಫೆಲೋಶಿಪ್‌ಗಳಲ್ಲಿ ಸೇವೆ ಸಲ್ಲಿಸಿದ ನಂತರ, ಜಾನ್ 40 ವರ್ಷಗಳಿಗೂ ಹೆಚ್ಚು ಕಾಲ ಸೇಂಟ್ ಓಲಾವ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ಚಲನೆಯ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳಲ್ಲಿ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಸಲಹೆಗಾರರಾಗಿ ಸೇವೆ ಸಲ್ಲಿಸಲು ಮರಳಿದರು. ಆ ವರ್ಷಗಳಲ್ಲಿ, ನಾರ್ವೇಜಿಯನ್ ವಿಜ್ಞಾನ ಮತ್ತು ತಂತ್ರಜ್ಞಾನ ವಿಶ್ವವಿದ್ಯಾಲಯದಲ್ಲಿ ಸಲಹೆಗಾರ ಮತ್ತು ಪ್ರಾಧ್ಯಾಪಕರಾಗಿ, ಅವರು 245 ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ಪ್ರಬಂಧಗಳನ್ನು ಪ್ರಕಟಿಸಿದರು ಮತ್ತು ಅನೇಕ ಎಂಡಿ ಮತ್ತು ಪಿಎಚ್‌ಡಿ ವಿದ್ಯಾರ್ಥಿಗಳಿಗೆ ಉನ್ನತ ಪದವಿಗಳಿಗೆ ಮಾರ್ಗದರ್ಶನ ನೀಡಿದರು.  

ಪಾರ್ಕಿನ್ಸನ್ ಕಾಯಿಲೆಯ ಕಾರಣಗಳನ್ನು ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲು ಮತ್ತು ಅದರ ಮುನ್ನರಿವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸಲು ಜಾನ್ ತೀವ್ರವಾಗಿ ಬದ್ಧರಾಗಿದ್ದರು. ಮಧ್ಯ ಮತ್ತು ಉತ್ತರ ನಾರ್ವೆಯಲ್ಲಿ 3,000 ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ರೋಗಿಗಳನ್ನು ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುವುದು ಅವರ ಪ್ರಾಥಮಿಕ ಕೆಲಸವಾಗಿತ್ತು. ಅವರ ಉದ್ಯಮ, ನಿರ್ಣಯ ಮತ್ತು ಕಠಿಣ ಪರಿಶ್ರಮದ ಮೂಲಕ, ಅವರು ಕೆಲವು ಮೂಲಭೂತ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳನ್ನು ಸಹಯೋಗದಿಂದ ಪರಿಹರಿಸಲು ವಿಶ್ವಾದ್ಯಂತ ಅತ್ಯಂತ ಸಮಗ್ರವಾಗಿ ನಿರೂಪಿಸಲ್ಪಟ್ಟ ಒಂದು ರೇಖಾಂಶ ಸಂಶೋಧನಾ ಸಮೂಹವನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಿದರು.^1,2. ಕಾಂಟೂರ್ಸಿ ಬಂಧುಗಳ ಕುರಿತು ರೋಜರ್ ಡುವೊಯಿಸಿನ್ ಅವರ ಕೆಲಸದಿಂದ ಪ್ರೇರಿತರಾದ ಜಾನ್, 1990 ರ ದಶಕದ ಉತ್ತರಾರ್ಧದಲ್ಲಿ ಪಾರ್ಕಿನ್ಸನ್ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಬಹು-ಘಟನೆ ಕುಟುಂಬಗಳ ವಂಶಾವಳಿ ಮತ್ತು ಆನುವಂಶಿಕ ತನಿಖೆಗಳನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಿದರು, ಈ ಕ್ಷೇತ್ರದಲ್ಲಿ ಆನುವಂಶಿಕತೆಯ ಬಗ್ಗೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಆಸಕ್ತಿ ಇರುವ ಮೊದಲೇ. ಸಾಧ್ಯವಾದಾಗಲೆಲ್ಲಾ, ಅವರು ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಅಸೋಸಿಯೇಷನ್‌ಗಳು ಮತ್ತು ಸಹಯೋಗದ ಬಯೋಮಾರ್ಕರ್ ಅಧ್ಯಯನಗಳಿಗೆ ತಳಹದಿಯಾಗಿ ತಳಿಶಾಸ್ತ್ರವನ್ನು ಬಳಸಿಕೊಂಡರು.  

ಗಮನಾರ್ಹವಾಗಿ, ನಾರ್ವೇಜಿಯನ್ ಹಳ್ಳಿಗಳಲ್ಲಿ LRRK2 ಪಾರ್ಕಿನ್ಸನ್ ಕಾಯಿಲೆಯ ರೇಖಾಂಶದ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಫಿನೋಟೈಪ್‌ಗಳನ್ನು ಜಾನ್ ಮೊದಲು ವಿವರಿಸಿದರು.^3-5. ಅವರ ವಂಶಾವಳಿಯ ಕೆಲಸವು LRRK2 p.G2019S ನ ಮೂಲ ಮತ್ತು ಏಕೈಕ ಆನುವಂಶಿಕ ಸಂಪರ್ಕ ಅಧ್ಯಯನಕ್ಕೆ ಆಧಾರವಾಯಿತು, ಇದು ರೋಗವನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡುತ್ತದೆ.⁶, ಇದು ರೋಗ-ಮಾರ್ಪಾಡಿಗೆ ಪ್ರಮುಖ ಜೀನ್ ಗುರಿಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದಾಗಿ ಸ್ಥಾಪಿಸಲು ಅವರ ಪ್ರಯತ್ನಗಳು ಸಹಾಯ ಮಾಡಿದವು. ರೋಗಿಯ ಅಗತ್ಯತೆ ಮತ್ತು ಹರಡುವಿಕೆಯು ಜಾನ್ ಅವರನ್ನು ಸಾಂಕ್ರಾಮಿಕ ರೋಗಶಾಸ್ತ್ರದಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚು ವಿವರವಾದ ತನಿಖೆಗಳನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಂತೆ ಅನೇಕ LRRK2 ಅಧ್ಯಯನಗಳನ್ನು ಬರೆಯಲು ಪ್ರೇರೇಪಿಸಿತು.⁷, ನುಗ್ಗುವಿಕೆ ^8-10, ರೋಗಶಾಸ್ತ್ರ¹¹ ಮತ್ತು ಜೈವಿಕ ಗುರುತುಗಳು^12-14, ಹಾಗೆಯೇ ಮ್ಯಾನಿಫೆಸ್ಟ್ ಮತ್ತು ಸಬ್‌ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಹೆಟೆರೋಜೈಗೋಟ್‌ಗಳ ರೇಖಾಂಶದ ನರಚಿತ್ರಣ^15,16.  

ಚಲನೆಯ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳು ಮತ್ತು ಜಿಯೋಪಿಡಿ ಸಭೆಗಳಲ್ಲಿ ನಿಯಮಿತವಾಗಿ ಭಾಗವಹಿಸುವ ಜಾನ್, ಅವರ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಕುಶಾಗ್ರಮತಿ, ಪ್ರಾಯೋಗಿಕ ಚರ್ಚೆಗಳು, ಸಂಪನ್ಮೂಲ ಮತ್ತು ಔದಾರ್ಯಕ್ಕಾಗಿ ಹೃತ್ಪೂರ್ವಕವಾಗಿ ಸ್ಮರಿಸಲ್ಪಡುತ್ತಾರೆ. ಜನಸಂದಣಿಗಿಂತ ಮೇಲುಗೈ ಸಾಧಿಸಿದ್ದರೂ, ಅವರು ಯಾವಾಗಲೂ ಸಾಧಾರಣ, ಕಡಿಮೆ ಅಂದಾಜು ಮಾಡಲಾದ ಮತ್ತು ತಪ್ಪುಗಳಿಗೆ ವಿನಮ್ರರಾಗಿದ್ದರು. ಜಾನ್ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ತಮ್ಮ ಚಿಕಿತ್ಸಾಲಯಕ್ಕೆ ಸೈಕಲ್ ತುಳಿಯುತ್ತಿದ್ದರು, ಆಗಾಗ್ಗೆ ಮಂಜುಗಡ್ಡೆ ಮತ್ತು ಹಿಮದ ಮೂಲಕ, ಆ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳಿಗೆ ಮೊನಚಾದ ಟೈರ್‌ಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದರು. ಅಷ್ಟೇ ದೃಢವಾಗಿ, ಅವರು ಅಂತರರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಮತ್ತು ವೈಜ್ಞಾನಿಕ ಸಮುದಾಯವನ್ನು ತೊಡಗಿಸಿಕೊಂಡರು ಮತ್ತು ಪ್ರೋತ್ಸಾಹಿಸಿದರು, ಅನುವಾದ ಸಂಶೋಧನೆಗಾಗಿ ಅವರ ಪ್ರಯಾಣ ಮತ್ತು ಒಳನೋಟಗಳನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸಿದರು. ಜಾನ್ ಅದೇ ರೀತಿ ದಶಕಗಳ ದೀರ್ಘಾವಧಿಯ ಆರೈಕೆ ಮತ್ತು ವಕ್ರ ಬುದ್ಧಿಯೊಂದಿಗೆ ಬರುವ ಬುದ್ಧಿವಂತಿಕೆಯಿಂದ ಸುಸಜ್ಜಿತರಾಗಿದ್ದರು. ಅಂತೆಯೇ, ಜಾನ್ ಅವರ ಕೆಲಸವು ಅನೇಕ ಸಹಯೋಗಿಗಳು ಮತ್ತು ಸಂಶೋಧನಾ ಸಂಸ್ಥೆಗಳ ಸಂಶೋಧನಾ ಪ್ರಗತಿಗೆ ಅನುವು ಮಾಡಿಕೊಟ್ಟಿತು; ಅವರು ತಮ್ಮ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಪ್ರಯೋಜನವಾಗುವಂತೆ ಉದಾತ್ತ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸಿದರು.  

ಉಲ್ಲೇಖಗಳು 

1. ಹುಸ್ತಾದ್ ಇ, ಮೈಕ್ಲೆಬಸ್ಟ್ TÅ, ಗುಲಾಟಿ ಎಸ್, ಆಸ್ಲಿ JO. ಯಂಗ್-ಆನ್‌ಸೆಟ್ ಪಾರ್ಕಿನ್ಸನ್ ಕಾಯಿಲೆಯಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಿದ ಮರಣ. ಜೆ ಮೂವ್ ಡಿಸಾರ್ಡ್. 2021;14(3):214-220. doi:10.14802/jmd.21029 
2. ಆಸ್ಲಿ ಜೆಒ. ಜೆನೆಟಿಕ್ ಪಾರ್ಕಿನ್ಸನ್ ಕಾಯಿಲೆಯ ದೀರ್ಘಕಾಲೀನ ಫಲಿತಾಂಶಗಳು. ಜೆ ಮೂವ್ ಡಿಸಾರ್ಡ್. 2020;13(2):81-96. doi:10.14802/jmd.19080 
3. ಆಸ್ಲಿ ಜೆಒ, ಟಾಫ್ಟ್ ಎಂ, ಫರ್ನಾಂಡಿಸ್-ಮಾಟಾ ಐ, ಮತ್ತು ಇತರರು. ಮಧ್ಯ ನಾರ್ವೆಯಲ್ಲಿ ಎಲ್‌ಆರ್‌ಆರ್‌ಕೆ 2-ಸಂಬಂಧಿತ ಪಾರ್ಕಿನ್ಸನ್ ಕಾಯಿಲೆಯ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಲಕ್ಷಣಗಳು. ಆನ್ ನ್ಯೂರೋಲ್. 2005;57(5):762-765. doi:10.1002/ana.20456 
4. ಜೋಹಾನ್ಸೆನ್ ಕೆಕೆ, ಹ್ಯಾಸೆಲ್ಬರ್ಗ್ ಕೆ, ವೈಟ್ ಎಲ್ಆರ್, ಫಾರರ್ ಎಂಜೆ, ಆಸ್ಲಿ ಜೆಒ. ಮಧ್ಯ ನಾರ್ವೆಯಲ್ಲಿ ಎಲ್ಆರ್ಆರ್ಕೆ 2-ಸಂಬಂಧಿತ ಪಾರ್ಕಿನ್ಸನ್ ಕಾಯಿಲೆಯಲ್ಲಿ ವಂಶಾವಳಿಯ ಅಧ್ಯಯನಗಳು. ಪಾರ್ಕ್ ರಿಲೇಟ್ ಡಿಸಾರ್ಡ್. 2010;16(8):527-530. doi:10.1016/j.parkreldis.2010.05.005 
5. ಆಸ್ಲಿ JO, ವಿಲಾರಿನೊ-ಗುಯೆಲ್ C, ಡ್ಯಾಚ್ಸೆಲ್ JC, ಮತ್ತು ಇತರರು. ಕಾದಂಬರಿ ರೋಗಕಾರಕ LRRK2 p.Asn1437 ಕೌಟುಂಬಿಕ ಪಾರ್ಕಿನ್ಸನ್ ಕಾಯಿಲೆಯಲ್ಲಿ ಅವನ ಪರ್ಯಾಯ. ಮೂವ್ ಡಿಸಾರ್ಡ್. 2010;25(13):2156-2163. doi:10.1002/mds.23265 
6. ಕಚೆರ್ಗಸ್ ಜೆ, ಮಾತಾ ಐಎಫ್, ಹುಲಿಹಾನ್ ಎಂ, ಮತ್ತು ಇತರರು. ಆಟೋಸೋಮಲ್ ಪ್ರಾಬಲ್ಯದ ಪಾರ್ಕಿನ್ಸೋನಿಸಂಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ಕಾದಂಬರಿ LRRK2 ರೂಪಾಂತರದ ಗುರುತಿಸುವಿಕೆ: ಯುರೋಪಿಯನ್ ಜನಸಂಖ್ಯೆಯಾದ್ಯಂತ ಸಾಮಾನ್ಯ ಸಂಸ್ಥಾಪಕರ ಪುರಾವೆ. ಆಮ್ ಜೆ ಹಮ್ ಜೆನೆಟ್. 2005;76(4):672-680. doi:10.1086/429256 
7. ರಾಸ್ ಒಎ, ಸೊಟೊ-ಒರ್ಟೊಲಾಜಾ ಎಐ, ಹೆಕ್‌ಮನ್ ಎಂಜಿ, ಮತ್ತು ಇತರರು. ಪಾರ್ಕಿನ್ಸನ್ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಒಳಗಾಗುವ ಸಾಧ್ಯತೆಯೊಂದಿಗೆ ಎಲ್‌ಆರ್‌ಆರ್‌ಕೆ 2 ಎಕ್ಸೋನಿಕ್ ರೂಪಾಂತರಗಳ ಸಂಘ: ಒಂದು ಪ್ರಕರಣ-ನಿಯಂತ್ರಣ ಅಧ್ಯಯನ. ಲ್ಯಾನ್ಸೆಟ್ ನ್ಯೂರೋಲ್. 2011;10(10):898-908. doi:10.1016/S1474-4422(11)70175-2 
8. ಹೆಂಟಾಟಿ ಎಫ್, ಟ್ರಿನ್ಹ್ ಜೆ, ಥಾಂಪ್ಸನ್ ಸಿ, ನೊಸೊವಾ ಇ, ಫಾರರ್ ಎಂಜೆಎಂಜೆ, ಆಸ್ಲಿ ಜೊಜೊಜೊ. ಟುನೀಶಿಯಾ ಮತ್ತು ನಾರ್ವೆಯಲ್ಲಿ ಎಲ್‌ಆರ್‌ಆರ್‌ಕೆ 2 ಪಾರ್ಕಿನ್ಸೋನಿಸಂ: ರೋಗ ನುಗ್ಗುವಿಕೆಯ ತುಲನಾತ್ಮಕ ವಿಶ್ಲೇಷಣೆ. ನರವಿಜ್ಞಾನ. 2014;83(6):568-569. doi:10.1212/WNL.0000000000000675 
9. ಹೀಲಿ ಡಿಜಿ, ಫಾಲ್ಚಿ ಎಂ, ಒ'ಸುಲ್ಲಿವಾನ್ ಎಸ್‌ಎಸ್, ಮತ್ತು ಇತರರು. LRRK2-ಸಂಬಂಧಿತ ಪಾರ್ಕಿನ್ಸನ್ ಕಾಯಿಲೆಯ ಫಿನೋಟೈಪ್, ಜೀನೋಟೈಪ್ ಮತ್ತು ವಿಶ್ವಾದ್ಯಂತ ಜೆನೆಟಿಕ್ ನುಗ್ಗುವಿಕೆ: ಒಂದು ಪ್ರಕರಣ-ನಿಯಂತ್ರಣ ಅಧ್ಯಯನ. ಲ್ಯಾನ್ಸೆಟ್ ನ್ಯೂರೋಲ್. 2008;7(7):583-590. doi:10.1016/S1474-4422(08)70117-0 
10. ಲೈ ಡಿ, ಅಲಿಪನಾಹಿ ಬಿ, ಫಾಂಟಾನಿಲ್ಲಾಸ್ ಪಿ, ಮತ್ತು ಇತರರು. ಪಾರ್ಕಿನ್ಸನ್ ಕಾಯಿಲೆಯ LRRK2 ಮಾರ್ಪಾಡುಗಳ ಜಿನೋಮ್ವೈಡ್ ಅಸೋಸಿಯೇಷನ್ ​​ಅಧ್ಯಯನಗಳು. ಆನ್ ನ್ಯೂರೋಲ್. 2021;90(1):76-88. doi:10.1002/ana.26094 
11. ಕಲಿಯಾ ಎಲ್ವಿ, ಲ್ಯಾಂಗ್ ಎಇ, ಹಜರತಿ ಎಲ್ಎನ್, ಮತ್ತು ಇತರರು. LRRK2-ಸಂಬಂಧಿತ ಪಾರ್ಕಿನ್ಸನ್ ಕಾಯಿಲೆಯಲ್ಲಿ ಲೆವಿ ದೇಹದ ರೋಗಶಾಸ್ತ್ರದೊಂದಿಗೆ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪರಸ್ಪರ ಸಂಬಂಧಗಳು. JAMA ನ್ಯೂರೋಲ್. 2015;72(1):100-105. doi:10.1001/jamaneurol.2014.2704 
12. ಡೆಲ್ಕ್ಯಾಂಬ್ರೆ ಎಸ್, ಘೆಲ್ಫಿ ಜೆ, ಔಜ್ರೆನ್ ಎನ್, ಮತ್ತು ಇತರರು. LRRK2 G2019S ನುಗ್ಗುವಿಕೆಯ ಮೈಟೊಕಾಂಡ್ರಿಯಲ್ ಕಾರ್ಯವಿಧಾನಗಳು. ಫ್ರಂಟ್ ನ್ಯೂರೋಲ್. 2020;11:881. doi:10.3389/fneur.2020.00881 
13. ಬ್ರಾಕ್‌ಮನ್ ಕೆ, ಅಪೆಲ್ ಎ, ಶುಲ್ಟೆ ಸಿ, ಮತ್ತು ಇತರರು. LRRK2-ಸಂಬಂಧಿತ ಪ್ರೊಡ್ರೊಮಲ್ ಮತ್ತು ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ PD ಯಲ್ಲಿ ಉರಿಯೂತದ ಪ್ರೊಫೈಲ್. ಜೆ ನ್ಯೂರೋಇನ್ಫ್ಲಮೇಷನ್. 2016;13(1):122. doi:10.1186/s12974-016-0588-5 
14. ಲೋಫ್ಲರ್ ಡಿಎ, ಆಸ್ಲಿ ಜೆಒ, ಲೆವಿಟ್ ಪಿಎ, ಕಾಫಿ ಎಂಪಿ. ಪಾರ್ಕಿನ್ಸನ್-ಸಂಬಂಧಿತ ಎಲ್ಆರ್ಆರ್ಕೆ2 ರೂಪಾಂತರಗಳೊಂದಿಗೆ ಎಲ್ಆರ್ಆರ್ಕೆ2 ಪಾರ್ಕಿನ್ಸನ್ ಕಾಯಿಲೆಯ ರೋಗಿಗಳು ಮತ್ತು ಆರೋಗ್ಯಕರ ವಿಷಯಗಳನ್ನು ಪತ್ತೆಹಚ್ಚಲು ಬಯೋಮಾರ್ಕರ್ಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಸೆರೆಬ್ರೊಸ್ಪೈನಲ್ ದ್ರವ ಅಧ್ಯಯನಗಳಿಂದ ನಾವು ಏನು ಕಲಿತಿದ್ದೇವೆ? ಜೆ ಪಾರ್ಕಿನ್ಸನ್ಸ್ ಡಿಸ್. 2019;9(3):467-488. doi:10.3233/JPD-191630 
15. ವೈಲ್ ಡಿಜೆ, ಅಗರ್ವಾಲ್ ಪಿಎ, ಶುಲ್ಜರ್ ಎಂ, ಮತ್ತು ಇತರರು. LRRK2 ಪಾರ್ಕಿನ್ಸೋನಿಸಂನ ಪ್ರಿಮೋಟಾರ್ ಹಂತದಲ್ಲಿ ಸಿರೊಟೋನಿನ್ ಮತ್ತು ಡೋಪಮೈನ್ ಟ್ರಾನ್ಸ್‌ಪೋರ್ಟರ್ ಪಿಇಟಿ ಬದಲಾವಣೆಗಳು: ಅಡ್ಡ-ವಿಭಾಗೀಯ ಅಧ್ಯಯನಗಳು. ಲ್ಯಾನ್ಸೆಟ್ ನ್ಯೂರೋಲ್. 2017;16(5):351-359. doi:10.1016/S1474-4422(17)30056-X 
16. ಸೊಸ್ಸಿ ವಿ, ಡೆ ಲಾ ಫ್ಯೂಂಟೆ-ಫರ್ನಾಂಡೀಸ್ ಆರ್, ನಂದಗೋಪಾಲ್ ಆರ್, ಮತ್ತು ಇತರರು. ಲಕ್ಷಣರಹಿತ LRRK2 ರೂಪಾಂತರ ವಾಹಕಗಳಲ್ಲಿ ಡೋಪಮೈನ್ ವಹಿವಾಟು ಹೆಚ್ಚಾಗುತ್ತದೆ. ಮೂವ್ ಡಿಸಾರ್ಡ್. 2010;25(16):2717-2723. doi:10.1002/mds.23356 

 

ಸ್ಮರಣಾರ್ಥ: ಲಿಲಿ ಸಫ್ರಾ, 1934-2022

ಎಡ್ಮಂಡ್ ಜೆ ಸಫ್ರಾ ಫೌಂಡೇಶನ್‌ನ ಅಧ್ಯಕ್ಷೆ ಶ್ರೀಮತಿ ಲಿಲಿ ಸಫ್ರಾ ಜುಲೈ 9, 2022 ರಂದು ಜಿನೀವಾದಲ್ಲಿ ನಿಧನರಾದರು. 1999 ರಲ್ಲಿ ಅವರಿಗಿಂತ ಮೊದಲೇ ನಿಧನರಾದ ಅವರ ಪತಿ ಎಡ್ಮಂಡ್ ಜೊತೆಗೆ, ಅವರು ಮಾನವೀಯ ನೆರವು, ಆರೋಗ್ಯ ರಕ್ಷಣೆ, ಕಲೆ, ವಸ್ತುಸಂಗ್ರಹಾಲಯಗಳು, ಸಿನಗಾಗ್‌ಗಳು, ಶಾಲೆಗಳು ಮತ್ತು ವಿಶ್ವವಿದ್ಯಾಲಯಗಳು ಸೇರಿದಂತೆ ಅಸಂಖ್ಯಾತ ಕ್ಷೇತ್ರಗಳನ್ನು ವ್ಯಾಪಿಸಿರುವ ಲೋಕೋಪಕಾರಿ ದಾನದ ಗಮನಾರ್ಹ ಪರಂಪರೆಯನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಿದರು.   

ಘನತೆಯು ಅವರು ಪ್ರತಿಪಾದಿಸಿದ ನಿರ್ಣಾಯಕ ಪರಿಕಲ್ಪನೆಯಾಗಿತ್ತು, ಆರ್ಥಿಕವಾಗಿ ಹಿಂದುಳಿದವರು ತಮ್ಮ ಆಶೀರ್ವಾದಗಳನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಅದೃಷ್ಟವಂತರೊಂದಿಗೆ ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳುವ ಕರ್ತವ್ಯವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ ಎಂಬ ಬಲವಾದ ನಂಬಿಕೆಯನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಂಡರು, ಗೌರವಯುತ ಜೀವನಕ್ಕೆ ಅವರ ಸಮಾನ ಹಕ್ಕನ್ನು ಒಪ್ಪಿಕೊಂಡರು. ಅವರ ಜೀವನದ ಕೊನೆಯ ವರ್ಷಗಳಲ್ಲಿ, ಎಡ್ಮಂಡ್ ಪಾರ್ಕಿನ್ಸನ್ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದರು ಮತ್ತು ಲಿಲ್ಲಿ ರೋಗಿಗಳು ಮತ್ತು ಅವರ ಪ್ರೀತಿಪಾತ್ರರಿಗೆ ಈ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಉಂಟಾದ ಸವಾಲುಗಳನ್ನು ನೇರವಾಗಿ ಅನುಭವಿಸಿದರು. ಅವರ ದುರಂತ ಮರಣದ ನಂತರ (ಅವರ ಅಂಗವಿಕಲ ಸ್ಥಿತಿಯು ಭಾಗಶಃ ಕೊಡುಗೆ ನೀಡಿತು), ಪಾರ್ಕಿನ್ಸನ್ ಕಾಯಿಲೆ ಮತ್ತು ಸಂಬಂಧಿತ ಮೆದುಳಿನ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಸಂಶೋಧನೆ ಮತ್ತು ವೈದ್ಯಕೀಯ ಆರೈಕೆಯನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸಲು ಲಿಲ್ಲಿ ಆಳವಾಗಿ ಬದ್ಧರಾದರು.   

ವಾಸ್ತವವಾಗಿ, ಪಾರ್ಕಿನ್ಸನ್ ಕಾಯಿಲೆಯ ಕ್ಷೇತ್ರದಲ್ಲಿ ಅಂತಹ ಆಳವಾದ ಲೋಕೋಪಕಾರಿ ಪ್ರಭಾವ ಬೀರಿದವರು ಕಡಿಮೆ. ಇದರಲ್ಲಿ ಜೆರುಸಲೆಮ್‌ನ ಹೀಬ್ರೂ ವಿಶ್ವವಿದ್ಯಾಲಯ, ಲಂಡನ್ ವಿಶ್ವವಿದ್ಯಾಲಯ ಕಾಲೇಜು ಮತ್ತು ಟೊರೊಂಟೊ ವಿಶ್ವವಿದ್ಯಾಲಯದಂತಹ ವಿವಿಧ ಶೈಕ್ಷಣಿಕ ಸಂಶೋಧನಾ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳಿಗೆ ಬೆಂಬಲವೂ ಸೇರಿದೆ. ಬಹುಶಃ ಅವರ ಹೆಚ್ಚಿನ ಪ್ರಭಾವ ಮೈಕೆಲ್ ಜೆ ಫಾಕ್ಸ್ ಫೌಂಡೇಶನ್‌ನೊಂದಿಗಿನ ಅವರ ಕೆಲಸದ ಮೂಲಕ, ಅವರ ನಿರ್ದೇಶಕರ ಮಂಡಳಿಯ ಆರಂಭಿಕ ಸದಸ್ಯರಾಗಿ ಸೇವೆ ಸಲ್ಲಿಸುವ ಮೂಲಕ ಮತ್ತು ಎಡ್ಮಂಡ್ ಜೆ. ಸಫ್ರಾ ಗ್ಲೋಬಲ್ ಜೆನೆಟಿಕ್ಸ್ ಕನ್ಸೋರ್ಟಿಯಾ, ಲಿಂಕ್ಡ್ ಎಫರ್ಟ್ಸ್ ಟು ಆಕ್ಸಿಲರೇಟ್ ಪಾರ್ಕಿನ್ಸನ್ ಸೊಲ್ಯೂಷನ್ಸ್ (LEAPS) ಕಾರ್ಯಕ್ರಮ, ಪಾರ್ಕಿನ್ಸನ್ ಪ್ರೋಗ್ರೆಷನ್ ಮಾರ್ಕರ್ಸ್ ಇನಿಶಿಯೇಟಿವ್ (PPMI) ಮತ್ತು ಎಡ್ಮಂಡ್ ಜೆ. ಸಫ್ರಾ ಫೆಲೋಶಿಪ್ ಇನ್ ಮೂವ್‌ಮೆಂಟ್ ಡಿಸಾರ್ಡರ್ಸ್ ಸೇರಿದಂತೆ ಅವರ ಪ್ರತಿಯೊಂದು ಪ್ರಮುಖ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳನ್ನು ವ್ಯಾಪಕವಾಗಿ ಬೆಂಬಲಿಸುವ ಮೂಲಕ. ಅವರು ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಇವುಗಳಲ್ಲಿ ಕೊನೆಯದಕ್ಕೆ ಸಮರ್ಪಿತರಾಗಿದ್ದರು, ಸಫ್ರಾ ಫೆಲೋಗಳೊಂದಿಗೆ (ಚಿತ್ರದಲ್ಲಿ) ಸಂವಹನಗಳನ್ನು ಆನಂದಿಸಿದರು ಮತ್ತು ಈ ಯುವ ತರಬೇತಿದಾರರು ಪಾರ್ಕಿನ್ಸನ್ ಕಾಯಿಲೆ ರೋಗಿಗಳ ಆರೈಕೆ ಮತ್ತು ಸಂಶೋಧನೆಯ ಭವಿಷ್ಯವನ್ನು ಪ್ರತಿನಿಧಿಸುತ್ತಾರೆ ಎಂಬ ಜ್ಞಾನದಿಂದ ಹೃದಯ ತುಂಬಿದರು.   

ನಾವು ಗುರುತಿಸುತ್ತೀರೋ ಇಲ್ಲವೋ, ಆದರೆ ಚಲನೆಯ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳ ಕ್ಷೇತ್ರದಲ್ಲಿನ ಕೆಲವು ಆರೋಗ್ಯ ವೃತ್ತಿಪರರು ಲಿಲಿ ಸಫ್ರಾ ಅವರ ಜೀವನವನ್ನು ಒಂದಲ್ಲ ಒಂದು ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ಸ್ಪರ್ಶಿಸಿಲ್ಲ. ಹೆಚ್ಚು ಮುಖ್ಯವಾಗಿ, ಅವರ ಕೊಡುಗೆ ಮತ್ತು ನಾಯಕತ್ವವು ಪಾರ್ಕಿನ್ಸನ್ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ರೋಗಿಗಳು ಮತ್ತು ಅವರ ಕುಟುಂಬಗಳ ಜೀವನದ ಮೇಲೆ ಬೀರುವ ಮತ್ತು ಮುಂದುವರಿಯುವ ಪರಿಣಾಮವನ್ನು ಅಂದಾಜು ಮಾಡುವುದು ಅಥವಾ ಅಳೆಯುವುದು ಅಸಾಧ್ಯ.  

ವೈಯಕ್ತಿಕವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ, ಎಡ್ಮಂಡ್ ಸಾಯುವ ಹಲವು ವರ್ಷಗಳ ಮೊದಲು ಅವರ ಆರೈಕೆಯಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸುವ ಸೌಭಾಗ್ಯ ನನಗೆ ಸಿಕ್ಕಿತು, ಮತ್ತು ಲಿಲ್ಲಿಯನ್ನು ಅವರ ಸಂಗಾತಿ ಮತ್ತು ಆರೈಕೆ ಪಾತ್ರಗಳಲ್ಲಿ ಅನೇಕ ವೈಯಕ್ತಿಕ ಸಂವಹನಗಳ ಮೂಲಕ ತಿಳಿದುಕೊಂಡೆ. ಎಡ್ಮಂಡ್ ಅವರ ಮರಣದ ನಂತರ, ಅವರು ಮತ್ತು ಫೌಂಡೇಶನ್ ಟೊರೊಂಟೊ ವಿಶ್ವವಿದ್ಯಾಲಯದಲ್ಲಿ ನಮ್ಮ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮವನ್ನು ಉದಾರವಾಗಿ ಬೆಂಬಲಿಸಿದೆ ಮತ್ತು ಅವರ ಹೆಸರಿನಲ್ಲಿ ಚಲನೆಯ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳ ವಿಭಾಗದಲ್ಲಿ ಒಂದು ಪೀಠವನ್ನು ಹೊಂದಲು ನನಗೆ ಗೌರವ ಸಿಕ್ಕಿದೆ. ಅವರು ಯಾವಾಗಲೂ ನಮ್ಮ ಕೆಲಸದಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಿನ ಆಸಕ್ತಿ ಹೊಂದಿದ್ದರು ಮತ್ತು ನಮ್ಮ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮದಲ್ಲಿ ತರಬೇತಿ ಪಡೆಯುತ್ತಿದ್ದ ಸಫ್ರಾ ಫೆಲೋಗಳೊಂದಿಗೆ ಅವರು ಸಂವಹನ ನಡೆಸುವುದನ್ನು ನೋಡುವುದು ನನಗೆ ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಸಂತೋಷ ತಂದಿತು.  

ಸಫ್ರಾಸ್‌ನ ಲೋಕೋಪಕಾರಿ ಪ್ರಯತ್ನಗಳಿಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದಂತೆ, ಲಿಲಿ "ನಾವು ದಾನದಲ್ಲಿ ಸಂತೋಷವನ್ನು ಕಂಡುಕೊಂಡೆವು, ಏಕೆಂದರೆ ಜಗತ್ತಿನಲ್ಲಿ ನಿಜವಾದ ಬದಲಾವಣೆಯನ್ನು ತರುತ್ತಿರುವ ಜನರನ್ನು ನೀವು ಬೆಂಬಲಿಸಿದಾಗ, ನೀವು ನೀಡುವುದಕ್ಕಿಂತ ಹೆಚ್ಚಿನದನ್ನು ಪಡೆಯುತ್ತೀರಿ." ಇದು ಸರಳ ಮಾತುಗಳು ಮತ್ತು ತುಟಿ ಸೇವೆಯಲ್ಲ, ಆದರೆ ಎಲ್ಲಾ ಜನರಲ್ಲಿ ಅವರು ಆಚರಿಸಿದ ಘನತೆಗೆ ನಿಜವಾದ ಬದ್ಧತೆಯಾಗಿತ್ತು. ಲಿಲಿ ಸಫ್ರಾ ಅವರನ್ನು ಬಹಳವಾಗಿ ಕಳೆದುಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ, ಆದರೆ ಅವರ ಪರಂಪರೆ, ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಈ ಸಣ್ಣ ಮರಣದಂಡನೆಯ ಓದುಗರಿಗೆ ಮತ್ತು ಅವರು ಕಾಳಜಿ ವಹಿಸುವ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ, ಅಳೆಯಲಾಗದ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ಬದುಕುತ್ತದೆ.  

ಆಂಥೋನಿ ಇ. ಲ್ಯಾಂಗ್ ಒಸಿ, ಎಂಡಿ, ಎಫ್‌ಆರ್‌ಸಿಪಿಸಿ, ಎಫ್‌ಎಎಎನ್, ಎಫ್‌ಸಿಎಎಚ್‌ಎಸ್, ಎಫ್‌ಆರ್‌ಎಸ್‌ಸಿ ಅವರಿಂದ ಲೇಖಕರು. 
ಟೊರೊಂಟೊ ವೆಸ್ಟರ್ನ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆ ಮತ್ತು ಟೊರೊಂಟೊ ವಿಶ್ವವಿದ್ಯಾಲಯದ ಪಾರ್ಕಿನ್ಸನ್ ಕಾಯಿಲೆ ಮತ್ತು ಲಿಲಿ ಸಫ್ರಾ ಚಲನೆಯ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳ ವಿಭಾಗದ ಎಡ್ಮಂಡ್ ಜೆ. ಸಫ್ರಾ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮದ ನಿರ್ದೇಶಕರು.